En dan is het ineens 30 augustus 2014, 10 dagen te vroeg, maar Enzo is geboren! Meteen leren we nog een nieuw Frans woord: ‘pied bot’, oftewel klompvoet. De linkervoet van Enzo staat namelijk niet helemaal goed. Daarom krijgt hij vanaf dag 1 fysiotherapie en begint hij als hij 10 dagen oud is aan een traject van 3 maanden full-time gips gecombineerd met één kleine operatie. Dat klinkt misschien heftig maar waren wij niet bezorgd of angstig.

Enzo was namelijk in goede handen. Daarnaast zijn Merlijn en ik wetenschappers en we lazen al snel in de vakliteratuur dat het helemaal goed zou moeten komen. We waren dus vol vertrouwen dat de artsen de Ponsetti methods om de voet van Enzo recht te zetten foutloos uit zouden voeren. En, yes! ‘Die voet…dat komt helemaal goed! Maar hij heeft wel fysio nodig hoor!’
Drie maanden later begint de fysiotherapeut zich zorgen te maken. “Enzo kijkt niet naar de speeltjes die ik hem geef: ‘Il ne suit pas les objets’. Vervolgens vertelde zijn orthopeed ons hetzelfde bij de laatste controle. Wij denken nog dat hij wat laat is in de ontwikkeling van zijn visus maar maken toch maar een afspraak met zijn kinderarts. Van de ene diagnose, klompvoet, rolden we in de volgende, een probleem met zijn visus. Deze keer maken we ons toch wel zorgen! Zou hij echt heel slecht zien?
Gelukkig worden we meteen doorverwezen naar een kinderoogarts en een kinderneuroloog. Enzo ontwikkelt zich ondertusen normaal met uitzondering van zijn ogen. Zijn ogen bewegen heen en weer en lijken nergens op te focussen, ‘nystagmus’ of wiebelogen heet dat. Daarnaast is het duidelijk dat zijn pupillen zich heel langzaam aanpassen aan veranderde lichtomstandigheden. De neuroloog wil ondertussen een MRI zien om te checken of de hersenontwikkeling van Enzo de goede kant op gaat. Gelukkig laat die MRI zien dat de ontwikkeling van zijn hersenen helemaal okay is. Voor zijn nystagmus krijgt Enzo vanaf nu therapie aan huis; elke week één uur. Maar de beweging van zijn ogen wordt, ondanks de wekelijkse zichttherapie aan huis niet minder. Na heel veel gepush van ons worden zowel een ERG als een VEP gedaan bij het oogziekenhuis in Lausanne. Direct na het onderzoek krijgen we te horen dat de resultaten nog beter geanalyseerd moeten worden maar dat in eerste instantie het er niet heel raar uitziet en dat Enzo +6-brillenglazen nodig heeft. Meteen bestellen wij een klein blauw brilletje met dikke +6-glazen. Wat ziet Enzo er wijs uit zo!
Enzo gaat door met het wekelijkse zicht- en fysiotherapie onder het motto: baat het niet dan schaadt het niet. Maar, na 3 maanden een bril te hebben, begint Enzo heel veel in zijn ogen te duwen. Vaak vragen mensen ons of hij moe is of timide. Nee, helemaal niet, dat doet hij gewoon vaak. Zou de correctie niet meer goed zijn of is er iets anders aan de hand?
Maanden later heeft de neuroopthalmoloog eindelijk de data van ERG en de VEP geanalyseerd. En ja, Enzo heeft niet alleen nystagmus, hij blijkt Leber’s Congential Amaurosis (LCA) te hebben. Van alles wat wij al gelezen hadden was dit één van de dingen waar we echt niet op hoopten. Zijn netvlies werkt niet goed en het kan nog verergeren.
Wandelend naar huis zijn we geschrokken maar op een gegeven moment realiseren we ons ook dat Enzo nog steeds dezelfde is. Onze ontzettend vrolijke zoon die graag liedjes zingt en met je knuffelt. Als vanzelf gaan we over van verdrietig zijn naar verwondering. Hoe kunnen we Enzo zo normaal mogelijk op laten groeien en de wereld laten ontdekken? Uiteindelijk is de oplossing simpel: wij gaan gewoon niet bij de pakken neerzitten en creatieve oplossingen verzinnen voor hem zodat hij met alles mee kan doen.
- This blog is also available in english (pdf, 342 kB)
- Ce blog est egalement disponible en français (pdf, 348 kB)
Over deze blog
Ik ben Laura Steinbusch en woon samen met Merlijn en Enzo in Lausanne, Zwitserland. Enzo is in augustus 2014 geboren en is blind omdat hij Leber’s Congenital Amaurosis (LCA) heeft.
Natasja zegt
Wat geweldig als ouders dit toch zo “optimistisch” kunnen benaderen..Om een voorbeeld aan te nemen!
Laura zegt
We kunnen niet anders. De tijd zal leren of we het zo blijven doen.
J.J.G. de Geus zegt
Alle lof voor deze ouders, idd. als je positief blijft zoeken naar oplossingen en gewoon houdt van je kind, sta je af en toe versteld van wat je samen aankan. Niet iedereen heeft dat inlevings vermogen . Je ziet je kind als een gewoon kind , maar dan met een beperking. Voor goede ouders maakt dat geen verschil. Dat heet onvoorwaarlijke liefde.
Laura zegt
Bedankt voor uw lof!
Anneke Berkhout zegt
Beste laura en Merlijn,
Ik werd geraakt door jullie blog. 60 jaar geleden maakten mijn ouders hetzelfde mee. Zowel mijn broer als ik zijn geboren met lca. Beiden zijn we opgegroeid tot gelukkige mensen met een zelfstandig leven, een partner en een baan waarin we plezier hebben. Er is veel waarvoor je een creatieve oplossing moet vinden; veel dingen kosten extra tijd en energie. Er kan echt veel meer wel dan niet. Ik wil jullie veel sterkte wensen met de weerstand die je tegenkomt en met het doorzettingsvermogen dat nodig zal zijn om Enzo alle kansen te geven.
Wees ervan overtuigd dat het beste wat je je blindgeboren zoon kunt geven ruimte en vrijheid is om hem (met hulp) zelf in zijn wereld op onderzoek uit te laten gaan.
Ik ben mijn ouders er nog elke dag dankbaar voor dat we (vanaf mijn zesede jaar) naar Oostenrijk op vakantie gingen en eindeloze bergwandelingen maakten; we samen zwommen, ons vrij op het strand lieten lopen en het aandurfden om mij met mijn driewieler op de stoep om het huizenblok te laten fietsen.
Natuurlijk reed ik weleens ergens tegenaan, vallen op opstaan hoort erbij om sterk te worden.
Ik wens jullie nogmaals het allerbeste en zal af en toe eens kijken of er nieuws is over Enzo.
Hartelijke groet,
Anneke Berkhout.
Laura zegt
Hallo Anneke Berkhout,
Wat een fijne en lieve woorden! Ik krijg geen bericht als er een reactie op een blog is geplaatst maar keek vandaag toevallig weer eens. Toeval bestaat niet.
Het is precies zoals je zegt. Met creativiteit en inlevingsvermogen kan alles. Het moeilijkst voor mij als ouder is het dan ook als die stap door mensen niet gemaakt wordt en er maar vanuit wordt gegaan dat iets niet kan. Je kunt sommige van mijn zogenaamde creatieve oplossingen lezen in volgende blogs, bijvoorbeeld: https://www.oogvereniging.nl/2017/01/blog-verhaaltjes-slapengaan/ en https://www.oogvereniging.nl/2016/08/blog-enzo-op-kinderdagverblijf/.
Liefs,
Laura