Bron: Leidsch Dagblad, zaterdag 15 april 2017
Afgelopen weekend stond er een interview met Collin Eisema in het Leidsch Dagblad. Collin heeft het Ushersyndroom en is actief binnen de contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging. Hij doet mee met de actie 'de patient als cadeau' van de Patiëntenfederatie Nederland waar de Oogvereniging lid van is.
Wat betekent het voor een chronisch zieke als de eigen bijdrage (weer) omhoog gaat? Wat doet het met een patiënt als één regeltje in de Wet maatschappelijke ondersteuning verandert? Om te zorgen dat de Tweede Kamer beseft wat een politiek besluit voor een zieke betekent, krijgen alle woordvoerders zorg een eigen patiënt cadeau.
Patiëntenfederatie Nederland stelt de zorgbeleidbuddy’s binnenkort voor aan de Kamerleden. ’We moeten iets doen met de nieuwe Tweede Kamer’, klonk het na de verkiezingen in het kantoor van de grote koepel van patiënten- en consumentenorganisaties. ’Een karaf met ons logo’, opperde iemand. ‘Dan geef ik ze liever een patiënt cadeau’, reageerde Thom Meens, persvoorlichter van Patiëntenfederatie Nederland spontaan. Zijn luchtige opmerking is uitgewerkt tot een serieus plan. Straks staat in het kantoor van de woordvoerder zorg een foto van zijn eigen chronisch zieke maatje. Op ware grootte.
De matches worden geheim gehouden tot het moment waarop de politici hun patiënt voor het eerst in het echt ontmoeten. Hoe de Kamerleden daarna het contact met hun patiënt vormgeven, bepalen ze zelf. De levensgrote foto blijft in elk geval achter op het Binnenhof. Om de volksvertegenwoordiger te laten zien ’voor wie hij het doet’.
Niet toegankelijk
Nu was het de bedoeling dat Kamerleden en patiënten elkaar voor het eerst zouden ontmoeten in Nieuwspoort, maar dit ’kloppend hart van het Nederlands parlementair leven’ blijkt totaal niet toegankelijk voor rolstoelen. ‘Nederland heeft het VN Verdrag Handicap toch ook ondertekend’, klinkt het vanuit de patiëntenlobby, ‘dit zegt genoeg. Wanneer wordt er nu eens goed gesproken met de meer dan acht miljoen chronisch zieken in ons land.’
‘Politiek gaat altijd over mensen. En te weinig met mensen’, stelt Dianda Veldman, directeur van de Patiëntenfederatie. ‘Daarom hebben de woordvoerders zorg een deskundige patiënt als klankbord nodig. Wat merkt iemand met een chronische aandoening van het besluit om de vergoeding van medicijnen te verlagen? Het is de bedoeling dat de Kamerleden van een ervaringsdeskundige horen wat hun Haagse besluiten nu echt betekenen voor de mensen die zorg nodig hebben.’
Lees hier het hele artikel.