Van 7 tot en met 11 maart 2018 vonden de 4e editie van de Europese Albinismedagen (EDA) en 3e editie van het programma voor jongvolwassenen met albinisme (YPA) plaats in Oslo. Deze bijeenkomsten worden elke twee jaar georganiseerd door Albinism Europe – een netwerk van Europese albinismeverenigingen – in samenwerking met de nationale vereniging van het land waarin de EDA georganiseerd wordt. Dit was de eerste keer dat de Oogvereniging deelnam aan dit congres. Het doel was om mogelijke samenwerkingen te verkennen en heeft ook geleid tot officiële aansluiting bij Albinism Europe. Vanuit Nederland waren er 5 deelnemers aan dit congres.
In totaal waren er 10 verenigingen van 10 verschillende Europese landen aanwezig. Op donderdag 8 maart startte het officiële programma met een welkomsttoespraak voor de jongvolwassenen, vertegenwoordigers van de verenigingen en wetenschappers die onderzoek doen naar de verschillende aspecten van albinisme. Wanneer iedere vereniging een praatje heeft gehouden en alle jongvolwassenen zich hebben voorgesteld, scheiden onze wegen: Ria ging vergaderen met de andere Europese verenigingen, maar de jongvolwassenen hadden een veel zwaarder programma: outdoor activiteiten!
Vertegenwoordigers nationale albinismeverenigingen
Door: Ria Steenbergen
Op de eerste echte congresdag zijn de vertegenwoordigers van de verenigingen aan de slag gegaan met het verleden, het heden en de toekomst van Albinism Europe. En dat allemaal onder de bezielende leiding van Antoine Gliksohn, de Franse coördinator en oprichter van Albinism Europe.
Sinds de vorige EDA in 2016 in Milaan is er het nodige gebeurd, maar zijn er nog genoeg verbeterpunten. Enige wapenfeiten:
- de instelling van een wetenschappelijke commissie waar ook de nederlandse arts Mies van Genderen deel van uitmaakt;
- het maken van een eerste – eenvoudige – website www.albinism.eu;
- het deelnemen aan medische internationale conferenties;
- het starten van een online selfie-campagne in het kader van de Internationale Albinisme Dag op 13 juni: #Ilookoutforalbinism;
- een poging Albinism Europe uit te breiden had tot op heden geen succes, maar de onverwachte toetreding van de Nederlandse Oogvereniging Albinisme maakte veel goed;
- het oprichten van een Europese federatie van Albinismeverenigingen; de neuzen staan echter nog niet dezelfde kant uit en er is dus geen vooruitgang geboekt.
Over twee jaar zal de 5e EDA en 4e YPA plaatsvinden, maar wat gaan we dan doen de komende 2 jaar?
Topprioriteit is uiteraard het organiseren van een congres dat wederom bestaat uit drie programma’s: een programma voor 1. wetenschappers, 2. vertegenwoordigers van de verenigingen en 3. jongvolwassenen met albinisme (YPA). Een ander punt is het ondersteunen van de ontwikkeling van richtlijnen voor de diagnose van albinisme. Uitdagingen zijn er ook. Bijvoorbeeld het zoeken naar een nieuwe coördinator en het beter verdelen van de werklast van Albinism Europe onder de deelnemende verenigingen. Hoe dan ook, er is genoeg werk aan de winkel!
Een groot deel van het congres in Noorwegen was ingeruimd voor het uitwisselen van ervaringen. Een zeer waardevol onderdeel waarvan veel valt te leren.
Al met al was het een goed georganiseerd congres in een prachtige winterse omgeving. Ik heb met veel van de delegatieleden kunnen spreken en er is veel wat ons bindt.
Wat mij echter opviel is dat alle aanwezige albinisme verenigingen zelfstandig zijn. Wij zijn op dit moment de enige – voor zover bekend – in Europa die vallen onder een nationale vereniging voor blinden en slechtzienden. Een ander groot verschil is fondsenwerving. Onze zusterverenigingen zijn daar reuze bedreven in. Ook organiseren de andere landen meestal weekenden voor hun evenementen terwijl wij ons beperken tot één dag.
Na afloop van het congres waren we opgetogen, tevreden maar wel moe. Niet alleen van het laat naar bed gaan (vooral de YPA’ers!) maar ook van het 5 dagen lang Engels spreken. Maar het was het helemaal waard. Ik ben ervan overtuigd dat dit lidmaatschap van Albinism Europe de opbouw van onze Oogvereniging Albinisme een ‘boost’ zal geven.
3rd Young People with Albinism
Door: Lotte van Kerkhoven
Na 4 uur lang sleeën, survivallen, wandelen op sneeuwschoenen en pannenkoeken eten, was het tijd voor een serieuzer deel, wat velen van ons aan het denken heeft gezet. De verscheidenheid aan haarkleur, huidskleur, oogkleur en zicht is enorm binnen albinisme. Helaas kennen veel mensen alleen het “standaard” beeld: rode ogen en geen pigment. Om deze verscheidenheid te illustreren, gingen we allemaal op een rij staan, van minst tot meeste getint haar. Daarnaast had niemand van de ongeveer 40 man die meedeed aan deze oefening rode ogen. Daarna hebben we via een kleine oogtest ondervonden dat het gezichtsvermogen niet afhankelijk is van de hoeveelheid pigment. Als laatste spraken we kort over de genetica. Er zijn zeker 19 genen bekend waarop Albinisme voorkomt. Uit een klein onderzoekje onder de aanwezigen bleek dat OCA1 en OCA2 de meest voorkomende typen van albinisme waren. Tegenwoordig kan je laten testen welk gen ervoor zorgt dat jij albinisme hebt.
Net wanneer iedereen elkaar goed leert kennen en begint met het delen van de ietwat gevoelige onderwerpen, breekt de laatste officiële dag van de EDA en YPA aan. De dag begint met verscheidene presentaties: een terugkoppeling op het wetenschappelijk congres, een vooruitblik op de toekomst van Albinism Europe – waarin Nederland werd verwelkomd als nieuwkomer – en een zeer inspirerende presentatie van Ikponwosa Ero. Ero maakt zich sterk in de VN voor gelijke rechten voor mensen met albinisme over de hele wereld. Haar verslagen zijn openbaar en voor iedereen toegankelijk. In de middag was er wederom tijd voor outdoor activiteiten en om wat te socializen met de rest.
Ik denk dat ik voor ons allemaal spreek wanneer ik zeg dat het een zeer bijzondere ervaring was. Zoveel mensen met albinisme bij elkaar, als één grote familie, die ieder op hun eigen manier het beste uit hun leven proberen te halen. Iedereen heeft, net als jijzelf, te maken met drempels. De erkenning dat jij niet de enige bent met die drempels en om te horen hoe andere deze oplossen, geeft een fijn en voldaan gevoel.
Heb je vragen en/of opmerkingen na het lezen van dit artikel? Neem dan gerust contact met ons op via: albinisme@oogvereniging.nl.