In deze periode, waarin bijeenkomsten en oogcafés geen doorgang kunnen vinden, kun je veel hebben aan bijvoorbeeld Facebookcontacten. Er bestaan behoorlijk wat Facebookpagina’s en Facebookgroepen waar je als slechtziende of blinde terecht kan voor actuele informatie of lotgenotencontact.
Aangezien het zelfs voor goedzienden al best lastig is om door de bomen het bos te zien, doen we hier een poging om de verschillende pagina’s en groepen met recente activiteit op een rij te zetten zodat je een beetje gericht op Facebook kunt rondstruinen. We staan niet in voor de inhoudelijke informatie op deze pagina’s en pretenderen geenszins volledig te zijn, sterker nog: we nodigen jullie van harte uit om aanvullingen te plaatsen op de Facebookpagina van Oogvereniging Retina!
Overzicht pagina’s en groepen
In onderstaand overzicht worden eerst de pagina’s genoemd: deze gaan meestal uit van een organisatie en delen vooral informatie in berichten waar je ook op kunt reageren. Daarna volgen de groepen: van een niet-openbare groep moet je doorgaans lid zijn om mee te kunnen lezen en berichten en reacties te kunnen plaatsen. Groepen worden meestal door individuele personen beheerd. De beheerder voegt je toe aan de groep als je daarvoor een verzoek indient. Elke groep heeft zo zijn eigen sfeer en manier van omgaan met elkaar, ervaar zelf waar je je thuis voelt!
Voor wie dat handig vindt, staat de informatie onder de opsomming nog een keer in een tabel. De tabel heeft vier kolommen: 1. Naam, 2. Thema/doel, 3. ALG/RET en 4. Beheerder. In de 3e kolom staat aangegeven of het een algemene (ALG) of specifiek Retina-gerelateerde (RET) pagina of groep is.
Facebookpagina’s
Dit is een pagina vol ‘oogbreed’ nieuws en wordt beheerd door de Oogvereniging.
Deze pagina wordt door de Retinagroep beheerd en bevat alleen nieuws over netvlies-gerelateerde onderwerpen en activiteiten.
Algemene nieuws- en tipspagina, opgezet door een particulier.
Pagina van o.a. Bartimeus die de bewustwording rond geleidelijnen wil vergroten
Facebookgroepen (besloten, tenzij anders aangegeven)
Een Retina-gerelateerde groep voor lotgenotencontact, tips en steun; opgezet door een particulier.
Een algemene groep voor lotgenotencontact, tips en steun; opgezet door een particulier.
Openbare groep over het gebruik van Voice-over bij Apple telefoons; opgezet door een particulier.
Engelstalige, wetenschappelijke groep over Retina-aandoeningen. Opgezet en beheerd door onderzoekers.
Engelstalige groep, opgezet door een particulier om wetenschappelijk Retina-onderzoek begrijpelijker te maken.
Lotgenotengroep voor mensen met Usher; opgezet door een particulier.
Jongeren met een oogaandoening vinden deze groep lotgenotencontact. Opgezet door de Jongerengroep van de Oogvereniging.
Engelstalige groep, specifiek over Stargardt. Opgezet door een particulier.
Nieuwe actieve lotgenotengroep, opgezet door een particulier.
Een groep met het motto ‘leuke dingen delen’. Opgezet door een particulier.
- Hulpmiddelen en tips voor blinden en slechtzienden. Opgezet door een particulier. Algemene groep om ervaringen te delen en elkaar tips te geven.
FACEBOOKPAGINA’S | |||
NAAM | THEMA/ DOEL | ALG / RET | BEHEERDER |
Oogvereniging | Nieuws ‘oogbreed’ | ALG | Oogvereniging |
Oogvereniging Retina | Nieuws, ook over activiteiten | RET | Retina groep Oogvereniging |
Blinden en slechtzienden | Nieuws en tips | ALG | Particulier |
Houd de lijn vrij
|
Bewustwording mbt geleidelijnen | ALG | Bartimeus e.a. |
FACEBOOKGROEPEN (besloten, tenzij anders aangegeven) | |||
Leven met RP | Lotgenotencontacttips & steun | RET | Particulier |
Lotgenoten met een oogaandoening | Lotgenotencontacttips & steun | ALG | Particulier |
Voice over gebruikers apple | Openbare groep, alleen dit onderwerp | ALG | Particulier |
Retinitis Pigmentosa- research and Potential treatment | Engelstalig, weten-schappelijk | RET | Onderzoekers |
Retinitis Pigmentosa update | Engelstalig, onder-zoek begrijpelijk maken | RET | Particulier |
Ushers in contact | lotgenotencontact | RET | Particulier |
Blinde en slechtziende jongeren | BSJ | Lotgenotencontact jongeren | ALG | Oogvereniging Jongerengroep |
Stargardt’s Awareness Group | Engelstalig, specifiek Stargardt | RET | Particulier
|
Verbinding, inspiratie en gezelligheid voor blinden en slechtzienden | Nieuwe actieve lotgenotengroep | ALG | Particulier |
Visueel beperkt | ‘leuke dingen delen’ | ALG | Particulier |
Hulpmiddelen en tips voor blinden en slechtzienden | Uitwisseling tips voor hulpmiddelen | ALG | Particulier |