De redactie van Nieuwsbrief patiëntengroep Retina is benieuwd hoe slechtzienden en blinden betekenis geven aan hun leven, ook als dat door allerlei omstandigheden niet vanzelf gaat.
- Hoe was je als kind? Viel het jou zelf of anderen op (waardoor?) dat er ‘iets’ met je was? Wanneer is ontdekt dat je een oogaandoening hebt, wat waren de gevolgen voor jou (en je omgeving)?
Als kind had ik altijd een eigen wil en nog steeds. Mijn moeder had vrij snel door dat er iets met mijn ogen was en ik denk dat ik met drie jaar bij de oogarts zat. Het werd duidelijk dat ik een te lange oogbol heb waardoor ik hoog myoop ben, maar een specifieke naam kan ik er niet aan gegeven worden, behalve ’gewoon pech’. Met de jaren en de groei zou die oogbol langer worden en zou mijn zicht achteruit gaan, zo werd mijn moeder uitgelegd. De oorzaak wijt mijn moeder aan medicijnen die zij heeft gebruik toen zij van mij in verwachting was. Het gevolg? Een bril, maar erg veel hinder ondervond ik er niet van. Zelf merkte ik alleen als kinderen mij wat aan wilde wijzen in de verte dat ik vaak niet zag wat ze bedoelden. En uiteraard belandde er wel eens een bal op mijn bril. Maar verder … ik deed echt alles wat andere kinderen ook deden. Misschien zag ik soms letterlijk de gevaren niet.
- Is het je gelukt een studie te volgen, heb je werk of een dagbesteding? Wat zijn je hobby’s? Wat doe je graag?
Toen ik 12 was, en inmiddels -10 had, kreeg ik lenzen en dat had een heel positief effect. In mijn beleving kon ik vanaf dat moment beter zien dan voorheen. Ik hoefde niet meer altijd vooraan te zitten in de klas. Of dat echt goed was voor mijn schoolwerk weet ik niet. Ook sporten ging goed. Vooral softbal vond ik leuk. Zeker als ik achter in het veld stond. Dan had ik namelijk voldoende tijd om de bal te spotten en te vangen. Op mijn 21e, nadat ik uitgegroeid was, stabiliseerde mijn zicht op -14 links en -18 rechts. Mijn vader had ontdekt dat mijn dikke harde lenzen mogelijk plaats konden maken voor oogimplantaten die voor mijn eigen ooglens geplaatst konden worden. Nadat ik deze operatie heb ondergaan, gingen mijn ogen pas echt open en werd mijn zicht zo goed dat ik de studie voor mondhygiëne ben gaan volgen. Tot mijn 38e heb ik het werk als mondhygiënist prima kunnen uitvoeren. Nu, vier jaar later, werk ik met een loepbril en een extra lampje op mijn hoofd. Dat gaat nog, maar niet voor lang meer. Hopelijk verbetert het na mijn staaroperatie. Maar ik ben ook aan het nadenken over een omscholing. Alleen de staaroperatie zal niet voldoende zijn voor de toekomst want inmiddels begint mijn netvlies ook langzaam achteruit te gaan door de spanning waarmee het over de lange oogbol ligt.
Ik kan niet zeggen dat ik een specifieke hobby heb. Ik vind heel veel dingen leuk. Ik denk dat reizen wel hoog in de ranglijst staat. Het ontmoeten van mensen en je onderdompelen in andere culturen. Dat is een rijkdom.
- En hoe zit het met vriendschappen, en de liefde? Doe je dingen alleen of met anderen? Waar loop je tegenaan?
Van jongs af aan heb ik vriendinnen. Op school werd ik gepest vanwege mijn bril maar daar trok ik me weinig van aan. Ik had altijd een weerwoord. Mijn vriendinnen moesten hier vaak om lachen. Ik doe veel dingen alleen. Dat heeft meer met karakter te maken dan met mijn ogen. Eigenlijk heb ik altijd wel plezier. Als ik alleen ben dan zie ik dingen of ik praat met iemand en dan geniet ik of kan ik lachen om een situatie die zich voordoet. Zo besloot ik spontaan om in Marokko te gaan wonen; heb mijn auto gepakt, spullen erin en ben gegaan. Na 2,5 jaar moest ik terug. De zorg voor mijn ogen heb ik toch liever hier. Ben ik met vriendinnen, dan lach ik met hen. Enkele van mijn vriendinnen ken ik al dik 25 jaar en die zijn meegegroeid in het proces van beter zien toen ik lenzen kreeg (en het zoeken ernaar als ze weer eens waren gevallen) en implantaten, naar het weer achteruit gaan de laatste jaren door hevige staar en het slechter worden van mijn netvlies. Ze zijn er aan gewend en de meesten weten wel wanneer ik iets niet zie of zal zien. Ik hoef bijvoorbeeld nooit te bukken als er wat valt. Dat doen zij wel en ik ben de koningin haha.
De liefde….dik een half jaar geleden de allerliefste tegengekomen. Hij zegt altijd ’ik ben jouw ogen’ en voelt feilloos aan wat me wel en niet lukt.
- Kun je met iemand praten over je oogaandoening en waar je allemaal tegenaan loopt? (Hoe) lukt het je om positief te blijven?
Ja zeker! Met mijn tante van 85. Zij is inmiddels blind. Zij heeft ook altijd hele slechte ogen gehad en is voor mij een groot voorbeeld in haar positiviteit. Het is bijzonder om te zien hoe zij omgaat met alle technieken die er zijn. Wij begrijpen elkaar erg goed en lachen om dezelfde dingen. Vooral de hilariteit die we meemaken als gevolg van slecht zicht. Zij pakte ooit een hoofd met een badmuts vast in het zwembad omdat ze dacht dat het de bal was.
- Had je ooit een omslagpunt van denken in problemen naar denken in oplossingen? Hoe ging dat in zijn werk? Of hoop je daar nog op?
Van nature ben ik wel positief ingesteld. Optimistisch maar wel realistisch. Natuurlijk ben ik soms zenuwachtig voor de toekomst en voor het moment dat ik meer afhankelijk zal worden. Aan de andere kant: er is zo veel wat je kunt doen, ook met slecht zicht. Gelukkig heb ik een grote groep liefdevolle mensen om me heen die mij met van alles wil helpen. Ik vertrouw ook wel een beetje op de ontwikkelingen in de techniek. Mijn zicht zal slechter worden en tegelijkertijd worden technieken steeds beter. Wie weet wat dit uithaalt?
Verder vind ik het interessant om op te merken hoe je andere zintuigen inzet. Mijn reukorgaan is echt bizar sterk ontwikkeld en ik gebruik ook mijn oren ter compensatie, vooral in het verkeer.
- Bij een oogaandoening moet je steeds weer afscheid van iets nemen. Wat mis je het meest?
Op dit moment twee dingen. Het in de verte goed kunnen zien. Of tenminste in relatie tot vroeger. Je krijgt soms echt awkward situaties als er iemand aankomt en die probeert oogcontact te maken terwijl ik het gezicht nauwelijks zie. Tegelijkertijd heb ik dan weer lol om te kijken hoe ik dat op een creatieve manier oplos. En verder mis ik wat ik kon in het donker. Als puber scheurde ik echt met mijn brommer door de stad als ik uit was geweest. Het lijkt me niet verstandig als ik dat nu nog steeds zou doen.
- Wat betekent lotgenotencontact voor jou?
Als het gaat over facebook dan vooral tips en tricks. En af toe dat ’oooooh jaaa, dat herken ik zo!’. Tegelijkertijd vind ik het soms zo naar om te lezen dat mensen in de steek zijn gelaten nadat zij minder mobiel zijn geworden door vermindering in zicht. Of doordat dit plots kwam en het hun hele leven omgooide. Dan denk ik echt ‘kop op!’ Neus in de lucht, je kunt zo ruiken dat er ook hele leuke personen zijn.
- Laat je je ogen regelmatig controleren? Gebruik je medicatie? Welke, en hoe bevalt deze?
Iedere drie maanden heb ik een controle. De apparatuur kan eigenlijk mijn netvlies niet goed opmeten. Ik vind het prettig als de arts er met regelmaat naar kijkt. Mijn netvlies staat op haar netvlies. De eerste keer dat ik mijn oogarts ontmoette vond ik haar vreselijk. Ze was zo vreselijk hard tegen me en bot, maar ik denk dat ik een wake up call nodig had. Nu vind ik haar echt geweldig. Lekker droog en ik hou wel van mensen die duidelijk zijn.
- Gebruik je hulpmiddelen? Houden mensen rekening met je eventuele beperkingen?
Voor het werken als mondhygiënist gebruik ik een loepbril en voor autorijden in de avond heb ik zo’n bril met van die speciale glazen laten aanmeten. Echt heerlijk! En mensen vinden hem nog stoer ook.
- Hoe blijf je op de hoogte van technische ontwikkelingen, nieuwe apps en andere handigheidjes? Wat zijn je laatste ontdekkingen op dit vlak?
Meestal ga ik naar iets op zoek als ik denk dat iets moet kunnen of bestaan. Google is your best friend. Verder krijg ik uit mijn omgeving altijd bericht als er iets nieuws is, met de vraag of ik dat al ken.