Wat betekent albinisme voor het dagelijkse leven? Hoe gaan anderen met albinisme hiermee om? De Oogvereniging Albinisme is de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met albinisme en hun naasten. Of u nu zelf albinisme heeft, een ouder van iemand met albinisme bent of in het algemeen meer wilt weten over albinisme. Wij zijn er voor u en al uw vragen rondom albinisme.
Onze patiëntengroep heeft tot doel te informeren, ondersteunen en mensen met elkaar in contact tebrengen. Daarnaast behartigen wij de belangen van mensen met albinisme en werken we samen met verschillende (inter)nationale organisaties.
Wat wij bieden
Met een grote diversiteit aan activiteiten en werkzaamheden zetten wij ons in voor iedereen die te maken heeft met albinisme. Wij bieden:
- Medische en praktische informatie
- De laatste wetenschappelijke ontwikkelingen
- Informatieve bijeenkomsten (zoals de jaarlijkse albinismedag)
- Activiteiten voor (jong)volwassenen
- Evenementen voor kinderen en gezinnen
- Ruimte voor het uitwisselen van tips en ervaringen (online en face-to-face)
Klik hier voor een overzicht van activiteiten en bijeenkomsten. Like onze Facebookpagina en word lid van onze besloten Facebookgroep bedoeld voor vragen en het uitwisselen van tips en ervaringen.
Bij vragen of opmerkingen kunt u altijd contact met ons opnemen.
Word lid
Wij draaien geheel op vrijwilligers en zijn onderdeel van Oogvereniging Nederland. Om alle werkzaamheden uit te kunnen blijven voeren zijn wij afhankelijk van onze leden. Alleen door middel van voldoende draagvlak, vrijwilligers en financiele steun kunnen wij onze activiteiten voortzetten.
Als lid van de Oogvereniging:
- brengen wij u als eerste op de hoogte van nieuws en activiteiten
- krijgt u korting op deelname aan activiteiten en bijeenkomsten
- helpt u de Oogvereniging albinisme om uw belangen te behartigen (onder andere om stigmatisering en discriminatie tegen te gaan)
- ontvangt u vier keer per jaar het magazine OOG
Albinism Europe
Naast al deze activiteiten zijn wij lid van het Europese samenwerkingsverband “Albinism Europe”. Daar vanuit organiseren we verschillende samenwerkingsprojecten, waaronder elke twee jaar de European Days of Albinism voor wetenschappers (EDA) en het YPA programma voor jongvolwassenen (18 t/m 30 jaar). Door op internationaal niveau samen te werken, zijn wij op de hoogte van de meest actuele wetenschappelijke ontwikkelingen.
Ga terug naar de overzichtspagina over albinisme
