Als Nederlandse patiëntengroep voor mensen met albinisme werken wij op Europees niveau samen met andere nationale verenigingen voor mensen met albinisme. Dit doen we onder de naam ‘Albinism Europe’, waar momenteel tien Europese landen deel van uitmaken. Albinism Europe organiseert verschillende samenwerkingsprojecten, waaronder elke twee jaar de European Days of Albinism voor wetenschappers (EDA) en het YPA programma voor jongvolwassenen (18 t/m 30 jaar). Door op internationaal niveau samen te werken, zijn wij op de hoogte van de meest actuele wetenschappelijke ontwikkelingen.
Doelen
Albinism Europe (AE) heeft de volgende doelen:
- Samenwerking in het verspreiden van juiste en correcte informatie over albinisme (en de best mogelijke behandelingen).
- Ondersteunen en inspireren van onderzoek door het creëren van wetenschappelijke interesse voor albinisme en aanverwante aandoeningen. En het samenbrengen van professionals op zowel lokaal als internationaal niveau.
- Promoten van het ontwikkelen van nationale en internationale richtlijnen over albinisme.
- Aanmoedigen van mensen met albinisme om albinisme verenigingen te creëren in landen waar deze nog niet bestaan.
Deelnemende landen
Albinism Europe bestaat uit tien nationale albinisme verenigingen, te weten:
- Denemarken: DFFA – Dansk forening for Albinisme
- Finland: Finnish Albinism Association
- Frankrijk: Genespoir – Association française des albinismes
- Duitsland: NOAH – Albinismus Selbsthilfegruppe e.V.
- Italië: ALBINIT
- Noorwegen: NFFA – Norsk Forening For Albinisme
- Spanje: ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo
- Turkije: Albinizm Dernegi
- Verenigd Koninkrijk & Ierland: The Albinism Fellowship
Activiteiten
- European Days of Albinism (EDA): Wetenschappelijk congres voor professionals die zich bezighouden met albinisme en tegelijkertijd een meeting van de vertegenwoordigers van alle nationale verenigingen voor albinisme binnen Albinism Europe. De 5e EDA is van 1 t/m 4 april in Bordeaux, Frankrijk.
- Young People with Albinism (YPA): programma voor jongvolwassnen met albinisme tussen de 18 en 30 jaar. De 4e YPA is van 1 t/m 5 april in Bordeaux, Frankrijk.
- Sportproject (2019-2020): eerste meeting was in Como, Italië; de tweede in Oslo, Noorwegen en de laatste zal plaatsvinden in Valencia, Spanje.
Meer informatie
Meer informatie is te vinden op de website en Facebookpagina van Albinism Europe
Ga terug naar de overzichtspagina over albinisme