Ze zijn allemaal ernstig bijziend. Tot vorig jaar wisten velen niet dat deze visuele beperking - hoge myopie - zo vaak voorkomt. Na oprichting van een Facebookgroep eind 2018 zijn inmiddels ruim 100 mensen lid. Gerlof du Bois legt uit wat er in de afgelopen maanden is gebeurd en wat het belang is van de contacten met anderen die hetzelfde probleem hebben.
Tekst: Rietje Krijnen
Wie een extreem hoge min-sterkte heeft (-6 of meer) valt onder de doelgroep van hoge myopie.
Zo iemand is Gerlof du Bois (51). ‘Van jongs af aan ben ik al erg bijziend. Door de hoge myopie heb ik allerlei complicaties. Ik kreeg een maculabloeding aan één oog waardoor het centrale zicht is weggevallen. In 1999 – ik was begin 30 – bleek ik ook een hoge oogdruk te hebben. Inmiddels weet ik dat ik beginnend glaucoom heb.’
Alarmbellen
Op zich redt Du Bois zich prima. Hij draagt altijd contactlenzen en heeft, voor de zekerheid, een bril ernaast. ‘Vorig jaar moest ik een nieuwe bril hebben en toen bleek dat mijn zicht met brillenglazen niet goed te corrigeren was. Ik bleef een visus van -3 tot -5 overhouden en dan mag je dus niet autorijden met bril. Toen gingen er bij mij alarmbellen af. Stel dat ik mijn lenzen niet meer verdraag, wat dan? Ik ben op zoek gegaan naar informatie.
Natuurlijk kwam ik regelmatig bij de oogarts voor controles, maar ik wilde weten of er nog meer mensen waren met dit probleem. Ik meldde me aan bij de Oogvereniging en kon daar niet de visuele beperking ‘bijziendheid’ of ‘hoge myopie’ aanvinken. Daar is het balletje gaan rollen. Er zijn berichten verschenen in de nieuwsbrief van de Oogvereniging en we hebben een Facebookgroep gemaakt, ook onder de vleugels van de Oogvereniging.
De reacties stroomden meteen al binnen.’
Hij noemt de Belgische Anja de Vuyst. Zij heeft hem in eerste instantie erg op weg geholpen en nu zetten ze zich samen in voor deze groep in België en Nederland. ‘Ik kwam haar blog tegen waarin ze haar ervaring met hoge myopie vertelt. Door haar klachten en complicaties zit ze vanaf haar 31e thuis en is ze slechtziend.
Daar schrok ik van. Nu blijkt dat haar verhaal niet uniek is. In de Facebookgroep horen we veel schrijnende verhalen.’
Niet uniek
Hij haast zich te zeggen dat niet iedereen met hoge myopie al jong ernstige complicaties hoeft te krijgen. ‘In principe kun je een hoge min-sterkte prima corrigeren, maar door de vorm van het oog (het oog wordt lang, zie artikel pagina 14) wordt 1 op de 3 mensen met een dioptrie van -6 of meer slechtziend. Dat is nogal wat. Ik dacht dat het een vrij zeldzaam gegeven was, maar toen ik de cijfers eens ging opzoeken, schrok ik. Ongeveer 400.000 Nederlanders hebben er last van. Dat zijn dus allemaal mensen die een groot risico lopen om op latere leeftijd slechtziend te worden. En de groep groeit (zie artikel pagina 14).’
Te weinig aandacht
Hij hoort dat veel mensen er bij de oogarts achter komen wat de gevolgen zijn van hoge myopie. ‘Dan is er eigenlijk te weinig aandacht voor’, stelt Du Bois. ‘En dat terwijl ook erfelijkheid meespeelt. Ik wil er alles aan doen om te voorkomen dat mijn kinderen straks met dezelfde moeilijkheden te maken kunnen krijgen.
De Facebookgroep is er voor onderling contact maar ook om samen de zorg te verbeteren en tot betere voorlichting voor patiënten, oogartsen en opticiens te komen.’
Magazine
Dit artikel verscheen eerder in OOG, het magazine van de Oogvereniging. Download het artikel als pdf (96 kB).
OOG ook ontvangen? Word lid van de Oogvereniging.