Mijn naam is Joke van Rooden, en op mijn 17de ben ik gediagnostiseerd met Retinitis Pigmentosa. Een oogaandoening die zich kenmerkt door kokerzicht. Omdat ik graag ervaringen deel met andere mensen ging ik op zoek naar mede RP-ers. Dit was niet eenvoudig, maar de behoefte bleef.
Daarom ben ik zelf op Hyves gestart Leven met RP-hyve. Dit was een schot in de roos. Ik heb op deze manier veel andere mensen met RP leren kennen, en elkaars ervaringen delen bleek een succes.
Later kwam hier de behoefte bij om mijn verhaal te vertellen, en ook mensen zonder RP te bereiken. Op deze manier hoopte ik dat men meer inzicht zou krijgen in het leven met een visuele beperking. Daardoor is de site Leven met RP geboren. Hier vertel ik mijn verhalen, belevenissen en mijmeringen.
Ook probeer ik hier informatie te geven op verschillende pagina`s. Verder ben ik inmiddels ook te volgen op Facebook.
Ik hoop op deze manier veel mensen te kunnen bereiken, en ik blijf bezig om het platform Leven met RP nog verder uit te breiden.