Vijf jaar Luxturna: samen leren voor betere zorg
Geplaatst op: 17 augustus 2026Vijf jaar na de start van het weesgeneesmiddelenarrangement voor Luxturna blijkt dat de gezamenlijke afspraken rond deze innovatieve gentherapie goed werken. Dankzij de samenwerking tussen patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars en het Zorginstituut kon de behandeling zorgvuldig worden aangeboden én nauwkeurig worden gevolgd. Dat heeft niet alleen meer inzicht gegeven in de effecten van Luxturna, maar ook geleid tot verbeteringen in de praktijk.
Luxturna is bedoeld voor mensen met een zeldzame erfelijke netvliesaandoening door een RPE65-mutatie. Sinds de introductie zijn in Nederland 26 patiënten behandeld. De behandeling kan de lichtgevoeligheid van het netvlies verbeteren, waardoor mensen beter kunnen zien in schemer en donker. Ongeveer de helft van de behandelde patiënten liet een duidelijke verbetering van de netvliesfunctie zien. Patiënten geven aan hierdoor zelfstandiger te zijn geworden en meer zelfvertrouwen te hebben gekregen.
De evaluatie laat ook zien hoe waardevol het is om ervaringen in de praktijk te blijven verzamelen. Nieuwe inzichten uit Nederland en het buitenland maakten duidelijk dat de behandeling verder kan worden verfijnd. Daarom wordt tegenwoordig meestal eerst één oog behandeld. Voor veel patiënten levert dat al voldoende verbetering op in het dagelijks leven, terwijl de behandeling van het tweede oog later alsnog kan worden overwogen.
Volgens het Zorginstituut laat de evaluatie zien dat gezamenlijke afspraken over gepast gebruik helpen om nieuwe, veelbelovende behandelingen niet alleen toegankelijk te maken, maar ook stap voor stap verder te verbeteren.
Lees meer over Luxturna op de website van Zorginstituut Nederland