Contactdag zaterdag 20 april 2024

Wij nodigen je samen met familie en/of vrienden van harte uit voor de jaarlijkse, landelijke contactdag van Patiëntengroep PXE Nederland.

Datum: zaterdag 20 april 2024
Locatie: UMC Utrecht Expertisecentrum voor pseudoxanthoma elasticum.
Adres: Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht

LET OP: de bijeenkomst is dit jaar in de groene collegezaal op de begane grond!

Kosten

€17.50 per persoon voor leden, steunleden, begeleiders, introducés en niet-leden. €5.00 per persoon voor het digitaal volgen van de contactdag. De prijs is inclusief koffie, thee, lunch en borrel (uitgezonderd digitale bijwoning van de contactdag). Als lid of steunlid mag je één begeleider of introducé(e) meenemen.

Programma

10.15 – 10.30 uur ontvangst met koffie/thee
10.30 – 10.35 uur opening – Heleen van Loenen
10.35 – 11.00 uur update vanuit Stichting PXE-Fonds aandacht in de media en doneeracties – Jan Plak flessenacties – Celine van der Peet
11.00 – 11.10 uur Europese ontwikkelingen – Dirk Krul
11.10 – 11.15 uur Patiëntengroep PXE Nederland – Heleen van Loenen
11.15 – 11.45 uur ontwikkelingen op PXE-gebied – dr. Wilko Spiering
11.45 – 12.00 uur vragen aan dr. Wilko Spiering
12.00 – 13.00 uur Lunch
13.00 – 13.30 uur ontwikkelingen op medicijngebied – dr. Wilko Spiering
13.30 – 13.45 uur vragen aan dr. Wilko Spiering
13.45 – 14.15 uur update TEMP PREVENT – Melanie Haverkamp
14.15 – 14.30 uur vragen aan Melanie Haverkamp
14.30 – 14.45 uur pauze met koffie/thee
14.45 – 15.15 uur ontwikkelingen oogheelkunde – dr. Annette Ossewaarde-van Norel
15.15 – 15.30 uur vragen aan dr. Annette Ossewaarde-van Norel
15.30 – 15.40 uur resumé van de dag en uitnodiging borrel – Heleen van Loenen
15.40 – 16.30 uur borrel!

Aanmelden

Je kunt je tot uiterlijk 13 april 2024 aanmelden via het mailadres ilsepriem@hotmail.com. Vermeld bij aanmelding dieetwensen en/of voedselallergie.

Het bedrag voor deelname aan de contactdag dient overgemaakt te worden naar rekeningnummer NL93RABO0131 9619 34 ten name van PXE Patiëntengroep. Vermeld bij betaling contactdag 2024 en de naam en/of namen van de deelnemer(s)en in geval van digitale deelname je mailadres. Dit om extra werk en gepuzzel te voorkomen wanneer de tenaamstelling van het rekeningnummer niet overeenkomt met de deelnemer(s). De link voor het digitaal volgen van de contactdag krijg je enkele dagen voor de contactdag toegestuurd (dus niet per omgaande na betaling).

Je betaling is je toegangsbewijs.

Vragen?

Indien je vragen hebt voor de artsen kun je deze sturen aan heleenvanloenen@planet.nl. Voor overige vragen kun je bellen met Heleen van Loenen 06  – 38 24 54 08. Spreek bij geen gehoor de voicemail in, dan wordt je teruggebeld.

Je bent van harte welkom op zaterdag 20 april in het UMC Utrecht!