PXEvent

Wat betekent het als je een PXE diagnose krijgt? Wat doet het met je dagelijks leven, je werk, je relaties – en met hoe je naar jezelf kijkt? Want naast medische informatie komen er vaak ook vragen, twijfels en emoties kijken. Hoe ga ik hiermee om? Wat vertel ik anderen? Wat betekent dit voor mijn toekomst? Allemaal zeer herkenbare vragen voor PXE-patiënten. Tijdens het online PXEvent op woensdag 8 april geven we hier aandacht aan.

Hoe ziet het programma eruit?

• Wilko Spiering van het UMC Utrecht geeft wederom een update op PXE gebied.
• Samen met psycholoog en psychotherapeut Evelien van Valen van het UMC Utrecht verkennen we het psychosociale stuk van het hebben van PXE op een open en veilige manier. We creëren ruimte voor het delen van ervaringen en herkenning.

Dit PXEvent is bedoeld om:

• Handvatten te bieden voor het omgaan met een diagnose
• Ervaringen en onzekerheden bespreekbaar te maken
• Van én met elkaar te leren.

Heb je iets waar je mee zit of waar je graag over wilt sparren? Dan nodigen we je van harte uit om dit mee te nemen naar dit event.

Praktische informatie

• Wanneer: woensdag 8 april 2026
• Tijd: 15.30 – 16.30 uur
• Waar: online via Microsoft Teams (na aanmelding ontvang je een week voor het event een link waarmee je kunt deelnemen)
• Deelname aan dit PXEvent is gratis.

Aanmelden

Aanmelden kan eenvoudig via deze link. Samen zorgen we voor een sterke, betrokken PXE-community – nu en in de toekomst. We hopen je online te ontmoeten op woensdag 8 april! Heb je vragen? Neem gerust contact met ons op via: pxevent@pxe.nl