Dit jaar wordt voor de vierde keer de EDA (European Days of Albinism) georganiseerd. Wetenschappers, leiders van de nationale verenigingen en jongeren met albinisme uit verschillende Europese landen komen van 7 tot 11 maart 2018 bijeen in Noorwegen. De Oogvereniging Albinisme is voor de eerste keer vertegenwoordigd.
Diverse professionals op het gebied van albinisme buigen zich over de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen. Denk aan dermatologen, oogheelkundigen, neurologen, etc. De afgevaardigden van de nationale verenigen hebben vooral voornamelijk meetings. Jongeren volgen een eigen programma, de YPA: Young People with Albinism. Deze vindt dit jaar voor de derde keer plaats. Hierbij volgen ongeveer 30 jongeren tussen de 18 en 30 jaar uit verschillende Europese landen gezamenlijk een informeel programma. Dit met als doel: ervaringsuitwisseling; delen van onvergetelijke momenten en/of opbouwen van vriendschappen; vergroten van het zelfvertrouwen; kennis over albinisme uitbreiden; overwegen om actief te worden bij een patiëntenvereniging; Engelse vaardigheden oefenen.
Albinism Europe
De EDA en YPA zijn een initiatief van Albinism Europe. Dit is een netwerk van Europese verenigingen voor mensen met albinisme. Zij houden zich bezig met het:
- zorgen voor verspreiding van correcte informatie over albinisme
- stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
- promoten om (inter)nationale richtlijnen over albinisme te ontwikkelen;
- aanmoedigen van mensen met albinisme om in hun land een vereniging op te richten.
Oslo
Albinism Europe organiseert dit jaar de EDA en YPA in samenwerking met de NFFA (Noorse Albinisme vereniging) van 7 tot 11 maart 2018 in Oslo. Vanuit de Oogvereniging Albinisme gaan we met een enthousiaste groep mensen (zie foto) onze vereniging representeren, met als doel aan te sluiten bij Albinism Europe.
Ria Steenbergen (rechtsboven op de foto) zal als leider mee gaan en deelnemen aan de EDA. Zij is in het verleden actief geweest in het bestuur en heeft veel kennis van onze vereniging. Susan Mohamed (linksonder), Susan van Grinsven (linksboven), Lotte van Kerkhoven (rechtsonder) en Lisa Luchtenberg (midden-boven) gaan deelnemen aan de YPA.
Meer weten?
Kijk op onze Facebookpagina of mail naar: albinisme@oogvereniging.nl.
Voor meer informatie over Albinism Europe, zie: www.albinism.eu.
Voor meer informatie over de EDA en YPA, zie: http://4eda.albinism.eu.
Ga terug naar de nieuwspagina