Hieronder treft u een kort verslag van de Retinadag en andere activiteiten van de ledengroep Retina.
Verslag Retinadag 2019
In het afgelopen jaar was de Retinadag de belangrijkste activiteit van de ledengroep. Er was een goede presentatie van Prof. Ingeborgh van den Born over de laatste stand van zaken op medisch gebied. Ze vertelde onder andere over de eerste gentherapie voor Retinitus Pigmentosa die mogelijk beschikbaar komt in Nederland. Het betreft het middel Luxturna.
In het gezamenlijke deel van de dag vertelde Stéphanie Beijnes over de verwerking van verlies. Ze schreef hierover een boek, Het Kompas. Dit boek wordt geproduceerd door Passend Lezen.
’s Middags waren er workshops over mobiliteit en geleidehonden.
Bezoek leden
Om kennis te maken met onze leden in het zuiden is het kernteam afgereisd naar Tilburg. Daar hadden we een inspirerend en gezellig gesprek met een flinke groep leden. We vonden het allen belangrijk dat de banden tussen de regio’s en de patiëntengroep wordt aangehaald, bijvoorbeeld doordat iemand van het kernteam aanwezig is op een regiodag of regionale informatiemarkt. Het was een fijn bijeenkomst.