LOA/LHON
De ledengroep LOA/LHON had in 2025 130 leden. Veel leden zijn al langere tijd aangesloten, maar niet allemaal actief betrokken.
Er is behoefte om het kernteam uit te breiden, zodat taken beter verdeeld worden.
Er bestaat naast deze ledengroep ook een aparte Belangenvereniging LOA. Beide groepen hebben een eigen rol en aanpak, en bewegen naast elkaar.
Doel en focus in 2025
De focus lag op het behouden van contact met leden en het bieden van actuele informatie, met name over medische ontwikkelingen. Daarnaast was er aandacht voor het in kaart brengen van behoeften van leden, onder andere via een vragenlijst.
Belangrijkste activiteiten in 2025
Belangenbehartiging
Er is een goede samenwerking met specialisten op het gebied van LOA, onder andere via Het Oogziekenhuis Rotterdam. De groep levert input aan professionals, bijvoorbeeld rond het opzetten van stambomen. De wisselwerking met artsen wordt als waardevol ervaren.Informatievoorziening en voorlichting
- Nieuwsbrieven met actuele informatie over LOA en ontwikkelingen rond medicatie
- Inventarisatie onder leden om behoeften beter in beeld te krijgen
Ledencontact
In 2025 zijn geen bijeenkomsten georganiseerd. Dit kwam door beperkte capaciteit binnen de ledengroep en bij samenwerkingspartners. Er is wel geïnventariseerd of er behoefte was aan activiteiten, maar de respons was te laag om iets te organiseren. Niet alle leden hebben behoefte aan lotgenotencontact. Dit hangt samen met het ziekteverloop.Samenwerkingen
Er is regelmatig contact met specialisten, onder andere via Het Oogziekenhuis Rotterdam en Maastricht UMC.Doel en focus in 2026
- Organiseren van een bijeenkomst voor leden
- Blijven bieden van actuele en betrouwbare informatie
- Verder inzicht krijgen in de behoeften van leden
- Versterken van het kernteam om continuïteit te borgen