Uveïtis
De ledengroep Uveïtis had in 2025 263 leden. De ledengroep heeft een klein en wisselend kernteam. Door het ziektebeeld is de belastbaarheid van vrijwilligers beperkt. Veel leden werken nog en doen dit werk ernaast.
Het vormen en behouden van een stabiel kernteam blijft een uitdaging.
De doelgroep bestaat vooral uit oudere leden. Jongeren bereiken blijft lastig. Er is wel contact via Facebook en daaruit zijn initiatieven ontstaan, zoals een WhatsAppgroep van jongeren zelf. Contact met leden verloopt vooral via nieuwsbrieven en Facebook.
Doel en focus in 2025
De focus lag op het onderhouden van contact met leden en het delen van betrouwbare informatie over Uveïtis en ontwikkelingen in onderzoek en behandeling. Daarnaast is gewerkt aan het organiseren van toegankelijke online bijeenkomsten.
Belangrijkste activiteiten in 2025
Belangenbehartiging
Er is contact met medische experts en het expertisecentrum. Het verkrijgen van goede en toegankelijke data over Uveïtis heeft de aandacht. Er wordt verkend hoe informatie over patiëntenaantallen en ziektevarianten beter beschikbaar kan komen.Informatievoorziening en voorlichting
- Nieuwsbrieven en communicatie via Facebook
- Twee online bijeenkomsten met gastsprekers. Onderwerpen waren onder andere voeding en de relatie met oogaandoeningen en de stand van zaken van medisch onderzoek naar Uveïtis.
Ledencontact
Contact vindt vooral digitaal plaats. Online bijeenkomsten zorgen voor betrokkenheid en worden als waardevol ervaren. Fysieke bijeenkomsten zijn in 2025 niet georganiseerd.Samenwerkingen
Voor inhoudelijke vragen wordt samengewerkt met experts, onder andere via UMC Utrecht.Doel en focus in 2026
- Voortzetten van online bijeenkomsten
- Versterken van informatievoorziening via de website van de Oogvereniging
- Meer inzicht krijgen in de leden en hun behoeften
- Delen van (inter)nationale onderzoeksontwikkelingen
- Aandacht houden voor het behoud van vrijwilligers