Voor de meeste ouders is het een schok als blijkt dat er iets aan de hand is met de ogen van hun kind. Je gaat als ouder een heel traject van onderzoeken in en je hebt waarschijnlijk veel vragen. Op deze pagina vindt u informatie over een aantal boeken, sites en instanties die voor u als ouder interessant kunnen zijn.
Diagnose en begeleiding
Een (kinder)oogarts streeft ernaar een diagnose te stellen. Jammer genoeg is dit bij een kind met een zeldzame oogaandoening niet altijd mogelijk. Hoe verloopt een diagnostisch onderzoek naar een oogaandoening bij een kind? Het kan rust geven om een onderzoek bij een oogarts goed voor te bereiden en vragen op te schrijven. Kan de oogarts bijvoorbeeld vertellen wat je kind wel of niet ziet, of het zicht dat er nog is achteruitgaat, of er behandelmethoden zijn en of je kind baat heeft bij veel of juist weinig licht. Hoe moet het verder na de diagnose? Ontwikkelingsbegeleiders van Koninklijke Visio of Bartiméus kunnen ouders ondersteunen bij het verwerken van alle emoties.
Informatieve sites en boeken
Dorine in ’t Veld schreef een boek over de eerste levensjaren van haar blinde zoon: Tim plotseling blind. Het boek is (gratis) te downloaden via de link. Ook is er het boek Baby’s en peuters met visueel functieverlies van Marjolein Dik. De site Wonderbaby geeft veel informatie over de opvoeding van jonge kinderen met een visuele beperking. Een aantal artikelen is vertaald in het Nederlands. De site Family connect van the American Foundation for the blind is ook een grote bron van informatie voor ouders van blinde en slechtziende kinderen. Op de site staan onder andere artikelen over hoe je je huis aanpast aan een blinde baby en dreumes en de impact die een blinde of slechtziende baby heeft op je gezinsleven. Voor broertjes of zusjes kan het lastig zijn om een broertje of zusje met een beperking te hebben. Voor hen zijn er speciale brusjesbijeenkomsten van MEE.
Meervoudige beperking
Sommige kinderen hebben naast hun visuele beperking ook nog een andere beperking. Kindmethandicap en BOSK bieden informatie en ondersteuning aan ouders en verzorgers. Ushermom schrijft over haar leven met een dochter met het syndroom van Usher. Op haar blog Anna is anders schrijft moeder Renilde over het leven met een dochter met een meervoudige beperking.
Contact met andere ouders
Er is een Facebookpagina waar ouders van kinderen met een visuele beperking ervaringen kunnen uitwisselen: Ouders van kinderen met een visuele beperking. Dit is een (besloten) Nederlandstalige Facebookgroepen over dit onderwerp. Verder zijn er facebookgroepen over (leven met) met specifieke oogaandoeningen en zijn er regionale facebookgroepen van ouders van slechtziende en blinde kinderen. Ook op de site van de Oogvereniging verschijnen er regelmatig blogs van ouders van kinderen met een visuele beperking.
Hebt u vragen over de visuele beperking van uw kind of wilt u contact met een ouder van een kind met een oogaandoening of in dezelfde leeftijdsfase? Neem dan contact op met de Ooglijn. In het belteam van de Ooglijn zijn een aantal ouders van kinderen met een visuele beperking actief.
