Zorg bij sterke bijziendheid moet beter

De patiëntengroep Oogvereniging Hoge myopie heeft een enquête gehouden onder mensen met sterke bijziendheid over de zorg die ze krijgen, de kwaliteit van informatie en de behoefte aan wetenschappelijk onderzoek. De conclusies waren eenduidig: er is nog veel ruimte voor verbetering.

Gerlof du Bois, voorzitter van Oogvereniging Hoge myopie: ‘Meer dan de helft van de mensen beoordeelt de zorg als neutraal of slecht. Dat zou in een land als Nederland veel beter moeten.’

Behoefte aan informatie

Mensen hebben een grote behoefte aan informatie. Op internet is van alles te lezen, maar je kan er nogal van in de war raken. Het komt regelmatig voor dat informatie op verschillende websites elkaar tegenspreekt. Toch krijgt informatie op internet in de enquête een hogere score dan wat mensen van zorgverleners horen. Gerlof du Bois: ‘Waardoor dat komt is een interessante vraag. Het is onderwerp voor verder onderzoek.’

Mensen geven aan dat ze te weinig informatie krijgen van zorgverleners over de risico’s van hoge myopie. Dat het bijvoorbeeld kan leiden tot een netvliesloslating, glaucoom en staar. Ze willen weten wat ze kunnen verwachten en welke alarmsignalen ze in de gaten moeten houden.

Ga het gesprek aan

Voor zorgverleners ligt er dus de uitdaging om mensen informatie te geven die ze nodig hebben in hun situatie. Hierbij is de nuance natuurlijk belangrijk. Niemand wil mensen onnodig bang maken.

Gerlof du Bois: ‘Ieder oog is anders, ieder mens is anders. Er zijn geen algemene regels die voor iedereen gelden. Hier ligt een taak voor jou als patiënt. Ga het gesprek aan, stel vragen: hoe zit het in mijn situatie?’

Betrek ons als patiënten

Mensen die deelnemen aan het onderzoek geven de volgende adviezen aan zorgverleners:

• Neem meer tijd voor een consult.
• Wees duidelijker over risico’s en over mogelijkheden voor behandeling.
• Toon empathie als het gaat om de mentale en sociale gevolgen van oogproblemen.
• Geef mensen eerder informatie over organisaties die hulp kunnen bieden bij het omgaan met slechtziendheid.
• Zorg voor multidiscplinaire teams om de patiënt heen.

Maar de allerbelangrijkste boodschap die uit het onderzoek komt is: betrek ons als patiënten bij het verbeteren van de zorg en bij wetenschappelijk onderzoek naar hoge myopie. Bij de Oogvereniging staat een gemotiveerde groep ervaringsdeskundigen klaar om mee te denken.

Webinar 29 november

Wil je meer weten over de oogzorg voor mensen met hoge myopie (sterke bijziendheid) en wat je kunt doen als je zelf hoge myopie hebt? Op dinsdagavond 29 november organiseert Oogvereniging Hoge myopie een webinar. Reserveer deze datum dus alvast in je agenda!