Betrek jij ervaringsdeskundigen bij jouw (onderzoeks)project?

Dilana, kun je kort het project omschrijven?

“In het project ‘Ik weet niet wat ik niet weet’ staat de vraag ‘Wat is anders voor jongeren met een visuele beperking op het gebied van seksualiteit?’ centraal. Met deze kennis ontwikkelen we een blauwdruk voor een seksueel voorlichtingsprogramma. We hebben niet de illusie dat we in twee jaar een volledig programma kunnen ontwikkelen, maar we kunnen wel aan andere ontwikkelaars en professionals duidelijk maken waar extra aandacht voor nodig is bij deze jongeren.”

Dilana, hoe ervaar jij de samenwerking met Jill en Henriët?

“De samenwerking is een groot succes. Onze projectgroep, bestaande uit twee onderzoekers, twee professionals uit het werkveld en twee ervaringsdeskundigen, werkt zo goed omdat de sfeer goed is, we elkaar aanvullen qua kennis en kwaliteiten en omdat we ook kwetsbaar durven te zijn naar elkaar toe. We geven elkaar de ruimte om een bijdrage te leveren en zijn ook oprecht geïnteresseerd in de ander. Onze bijeenkomsten, of het nu online of offline is, beginnen altijd met een kletspraatje. Die persoonlijke noot is erg belangrijk als je samen twee jaar met zo’n project aan de slag gaat. En het maakt de samenwerking overigens ook een stuk leuker.”

Henriët en Jill, jullie zijn betrokken als ervaringsdeskundigen. Hoe ervaren jullie dit?

In het begin is het echt even aftasten wat iedereen zijn/haar rol is en wat je kan verwachten van het project. Nu wij weten wat ieders rol en kwaliteiten zijn, hebben we onze draai gevonden en kunnen wij verder groeien in de rol als ervaringsdeskundige. Henriët: “Ik wist niet goed wat ik kon verwachten van mijn rol als ervaringsdeskundige. Ik had nog nooit eerder meegedaan aan een wetenschappelijk onderzoek waardoor ik ook niet goed kon inschatten wat er wel en niet van mij werd verwacht.” Jill: “Ik voelde me als nieuwkomer snel betrokken in het team. De volgende keer zou ik wel duidelijker vanaf het begin af aan vragen wat er precies van mij verwacht wordt en hoeveel tijd dat ongeveer gaat kosten.”

Henriët en Jill, hoe ervaren jullie de samenwerking met Dilana?

Henriët: “Ik krijg veel energie van het team waar ik mee samenwerk.” Jill: “Ik vind het fijn dat we een sociaal team zijn, waarin iedereen zijn of haar kwaliteiten kan gebruiken. De onderlinge sfeer is goed.”

Jill, heb je het gevoel dat jullie inbreng als ervaringsdeskundige serieus genomen wordt?

“Ik voel de ruimte om vragen te stellen, zo leer ik zelf ook weer bij, het is fijn om je te blijven ontwikkelen. Ik heb ook zeker het gevoel dat mijn rol als ervaringsdeskundige van toegevoegde waarde is. Tijdens de interviews stel je als ervaringsdeskundige soms andere vragen dan een onderzoeker, omdat je zelf weet hoe het is om niet te zien, je eigen ervaring meeneemt en daardoor ook kan vragen: hoe was dit voor jou?”

Dilana, zijn er dingen die je in een volgend project, eventueel met andere ervaringsdeskundigen, anders aan zou pakken?

“Ik merk dat tijd heel erg belangrijk is. Je moet tijd inruimen om elkaar te leren kennen. Om ervaringsdeskundigen ook mee te nemen in het proces. En daarmee bedoel ik ook dat iedereen snapt waarom we doen wat we doen en het niet alleen medegedeeld krijgen. In ons geval hebben de ervaringsdeskundigen ook interviews afgenomen samen met onze professionals uit het werkveld. Ik had graag meer ruimte gereserveerd voor training en begeleiding op dat gebied. Helaas was hier geen ruimte voor in onze planning en budget. Inclusief onderzoek doen is bij vele subsidies tegenwoordig een eis, maar het zou ook fijn zijn als dat terug te zien is in de tijd en het geld dat er voor beschikbaar wordt gesteld, want het vergt echt een andere voorbereiding dan bij een project met alleen maar onderzoekers. Maar ik geloof echt dat het resultaten oplevert die meer impact zullen hebben.”

Henriët en Jill, zijn er dingen waar onderzoekers en zorgprofessionals rekening mee kunnen houden bij het inzetten van ervaringsdeskundigen?

“Het is handig om elkaar soms echt te ontmoeten, omdat dat veel efficiënter werkt. Maar voor korte overleggen is online een uitkomst. Het scheelt veel reistijd en energie. Wat lastig is, is het overzicht houden. Voor dit soort onderzoeken bijvoorbeeld, wordt veel gebruik gemaakt van PowerPointpresentaties. De planning hebben we in Word opgeschreven, echter het nadeel is dat je daar niet goed mee kunt schakelen als je met Teams werkt. Het kan daarom lastig zijn om alles goed te blijven volgen.”

Dilana, heb je tips voor andere onderzoekers als het gaat om de inzet van ervaringsdeskundigen?

“Zeker. Bedenk van tevoren wat je zoekt in een ervaringsdeskundige. In ons geval zochten we ervaringsdeskundigen voor in onze projectgroep. Dat betekent dat we mensen zochten die overstijgend meedenken, die kritisch zijn en dat ook durven te verwoorden, die inhoudelijk affiniteit hebben met het thema en die een klik hebben met de rest van de projectgroep. Eén van de ervaringsdeskundigen was ook betrokken bij de aanvraag van het project en heeft kritisch meegedacht met de opzet ervan.”

Wat heb jij geleerd in het werken met ervaringsdeskundigen?

“Toen ik het project begon, had ik nog niet zoveel kennis over mensen met een visuele beperking. Door te werken met collega’s met een visuele beperking leer je de wereld meer te bekijken door die bril. Je denkt meer na over zaken als informatieverwerking, vormgeving, mobiliteit, non-verbaal gedrag en taal. Je moet creatiever leren nadenken, immers je ervaringsdeskundigen hebben misschien niks aan een ondersteunende PowerPoint tijdens de ontwikkelbijeenkomst. Dus hoe structureer je informatie of een bijeenkomst op een dusdanige manier dat iemand die blind is ook goed mee kan doen? Daar hebben we continu in de voorbereiding gesprekken over. Maar sommige dingen zijn gewoon erg lastig als je blind bent, zoals een complex Excel-sheet. En dat moet je dan ook maar gewoon accepteren.”