Tekst grootte

Een Cochleair implantaat, hoe dan?!

Ervaringsverhaal
Oor & oog
Ushersyndroom
Geplaatst op: 11 december 2023 cochleair implantaat zit geplaatst bij het oor

Graag deel ik mijn schrijfsels over hoe ik de afgelopen jaren heb beleefd. Mijn weg naar het krijgen van een Cochleair implantaat (CI).

Tekst: Martine Muizelaar

Indrukwekkend hoogtepunt na een jaar van onderzoeken

Onderzoeken die nodig waren om tot de juiste beslissing te komen of ik in aanmerking kom voor een Cochleair implantaat (CI) en of ik het krijgen daarvan aankan, zowel voor de artsen als voor mezelf.

Omdat ik Ushersyndroom type 2a heb, word ik doof en blind; dat staat buiten kijf. Op dit moment zie ik nog ongeveer 10%, en is mijn gehoor de laatste tijd enorm achteruit gegaan. Links hoor ik geen hoge tonen meer; die zijn weg. Ongeveer vijf jaar terug werd ik er al op gewezen dat dit er aan zat te komen, maar nooit verwacht dat het ook daadwerkelijk zover zou komen. Je moet weten; ik leef bij de dag om zó optimaal te kunnen genieten en te functioneren met deze uitdagingen. Een jaar geleden begon dus het onderzoek naar wel of (nog) geen CI. Vele gesprekken met onder andere maatschappelijk werk, KNO arts, audioloog en MRI en CT-scans later kwam het CI team van het Amsterdam UMC tot de conclusie dat nu het juiste moment is om er één te laten plaatsen aan de linkerkant. Tot dan toe doorliep ik alles een beetje gelaten. Ik nam het wel serieus, ging zelf ook op onderzoek uit en ging naar informatie avonden, sprak mede Ushers die er al één of twee hebben. Nam het allemaal in mij op, maar ging dit daadwerkelijk over mij? Ik stemde ook in en werd op de wachtlijst gezet voor de operatie. Dat zou ongeveer twee maanden duren. Tot dát telefoontje kwam… Ik heb een afspraak gemaakt op 21 mei en hing op. De tranen liepen over mijn wangen. Ik zat op dat moment alleen op kantoor en deelde meteen de datum via de Teamsgroep waarop een collega mij meteen belde; (dat voelde zij haarfijn aan op dat moment gelukkig) en support kon geven. Nu was het écht!! Alles in werking zetten; werk, UWV, oppas voor mijn blindengeleidehond. Meteen schiet ik dan weer in het praktische en laat ik het emotionele los. Bij de dag leven en emotioneel kijk ik niet verder. Dat heb ik blijkbaar in al die jaren mezelf aangeleerd om het behapbaar te maken? Een voordeel, maar soms ook een nadeel. Praktisch kan ik gelukkig wel goed (redelijk haha) vooruit kijken en dus heb ik alles geregeld tot de operatie en de weken daarna.

Laatste keer…

De laatste weken komen er steeds meer ‘laatste keren’ langs. Mensen op het werk, die ik voor de laaste keer zie, werk wat ik voor de laatste keer doe, maar ook dingen die te maken hebben met de operatie die er aan komt, zoals UWV zaken, een bedrijfsarts spreken, nog een keer afspreken met vriendinnen die een heerlijk viergangenmenu gekookt hadden; gisteren en vandaag gezellig met de jongens, mijn moeder en zus (met zwager, neefje en mijn vriend) naar Volendam om daar te lunchen. Morgen nog een laatste vergaderochtend en dan dinsdag de laatste werkdag bij KNGF. Ook meteen ‘afscheid’ van de directe collega’s van donateurs service. Want als ik terugkom, begin ik met een nieuwe functie bij het ambassadeursprogramma. Woensdag ga ik nog lekker een paar dagen naar Zeeland samen met Cor (mijn vriend) en Giggles (blindengeleidehond) nog even lekker weg voordat ik maandag de 21ste dan mijn CI krijg.

 

Het voelt nu alsof ik een heel ander ‘leven’ tegemoet ga mét CI. Het voelt niet perse negatief hoor, maar ook niet positief. Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet vinden. Misschien hoeft dat ook niet.

Ben benieuwd of andere (CI-dragers) dat zo ook hebben ervaren; een leven voor en een leven na het CI? Hoe leefden zij naar die eerste Ci toe?

In ieder geval houdt het mij wel bezig, zoals jullie merken en vind ik dit toch echt de moeilijkste stap om te nemen tot nu toe.

Weer thuis

Maandag was het zover, de dag van de operatie. Om 7 uur nuchter melden in het Amsterdam UMC. Alle plichtplegingen gedaan en om half acht werd ik opgehaald door Steve een verpleger. Deze man uit Paramaribo bracht mij met overrompelende Surinaamse vrolijkheid (in de vroege ochtend) door de gangen naar de voorbereidingskamer. Soko, soko!

Daar werd ik deels voorbereid, maar duurde het lang voordat er verder gegaan werd. Een vrouw tegenover mij moest naar huis. Ik dacht dat zal mij toch niet overkomen zeg! Toen kwam de arts langs en vertelde mij dat hij er is, zijn team is er, maar het team van de anesthesie had een spoedgeval. Juist ‘mijn’ team had spoeddienst vandaag. De arts zei wel dat het wel op de planning staat dat ik geopereerd zou worden vandaag, maar het kan nog even duren. Ik werd weer naar mijn kamer gebracht en mocht nog steeds niets eten en drinken. Om half twaalf ging ik weer terug; dit keer niet met Steve maar alles ging voorspoedig, om 15 uur was de operatie klaar en goed verlopen. Ik heb een Cochleair implantaat.

Alleen duurde het erg lang voor ik wakker werd, 3,5 uur door een reactie op de narcose. Nadat ik een tegenmiddel had gekregen, ging het weer goed, maar moest ik toch een nachtje blijven. Dat ging prima; de volgende ochtend nog ‘even’ wachten op de arts en dan naar huis. Ook dat duurde langer dan normaal, maar nadat het drukverband om mijn hoofd verwijderd was (zooo fijn!) kin ik om 14 uur naar huis. Het duurde even, maar dan heb je ook wat.

Het was heftig wakker worden na de operatie en nog voel ik mij verdrietig, wat ‘verloren’, en nú?!

Het zal de moeheid zijn, de ontlading, de narcose waardoor ik even niet Miss positivo ben. Weg geluid in mijn linkeroor, weg het oor waar ik altijd (nog redelijk goed) mee belde. Weg vertrouwen in dát oor. Ook al was het slecht, ik wist wat ik er aan had toch?! Wat krijg ik nu? Maar toch, eigenlijk mis ik het geluid niet eens zo erg en hoor ik het best goed met mijn andere oor met een standje harder. Kun je nagaan hoe slecht het eigenlijk was… Pijn heb ik gelukkig bijna niet, maar nog wel moe en brak van al die troep in mijn lijf en dat gesleutel aan mijn hoofd.

Wat heb ik al lieve reacties gekregen, bloemen en kaartjes. Mijn moeder, die meeging en meehelpt, dat is zo fijn. Cor die op Giggles past en vrienden die langs (gaan) komen. Dat is ontzettend fijn! Goed uitrusten en aanstaande woensdag weer naar het ziekenhuis. ‘Het duurde even, maar dan heb je ook wat’ kun je op verschillende manieren opvatten, maar ik ga natuurlijk voor de positieve hé.

Update: Zo, ik ben weer terug uit het ziekenhuis de hechtingen (tienstuks!) zijn verwijderd en er zit nog een klein gaatje dat vanzelf dichtgroeit. Nu nog een pleister voor één week en mag dan nog steeds niet helemaal onder de douche. Het zag er allemaal goed en rustig uit. Watten uit mijn oor ook heerlijk dat die eruit zijn. Mijn moeder zei dat er geen einde aan leek te komen, zoveel zat erin.

Toen we naar huis wilden, voelde ik toch nog wat lopen langs mijn nek en bleek dat er een klein wondje open was gegaan. Daar zit nu ook nog een pleister op die er wel af mag straks. Over een paar maanden weer controle voor de wond. In de tussentijd worden de afspraken bij de audiologie gepland, daar krijg ik binnenkort bericht over wanneer de eerste gaat zijn.

Het is nu ook wat duidelijker wat er gebeurt is na de operatie. Niet mijn luchtwegen zwollen op, maar mijn stembanden. Daarom moest er een buisje geplaatst worden om te kunnen ademhalen. Ze lieten mij ook langer slapen totdat de zwelling weg was en het buisje verwijderd kon worden voordat ik wakker zou worden. Ze vroeg vandaag of ik nog last had van mijn stem; nee, dat niet gelukkig. In het begin alleen wat hees. Ze verwijst mij dus door naar een allergoloog voor verder onderzoek hiernaar.

Bezoek twee na de operatie

Een paar dagen terug mocht het laatste pleistertje, (over het gaatje dat nog dicht moest), eraf. Yes, eindelijk helemaal douchen! Dat deed ik pas een paar dagen later haha, toch nog spannend. Maar dat ging helemaal goed hoor, en daarna op weg naar de tweede afspraak na de operatie; namelijk de uitleg van alle spullen die horen bij het Cochleair Implantaat, de koffer! Een spoel waar de juiste sterkte van de magneet die daar in moet nog moet worden bepaald. Die komt dan op de magneet die onder mijn hoofdhuid zit. Hieraan zit een kabel die verbonden is met een processor waar weer een accu aangeschoven zit. En dit geheel zit weer aan een ‘oorhaak’ die achter mijn oor hangt.

Tot zover het technisch gedeelte; volgende week gaat de audioloog hem ook daadwerkelijk aanzetten. Ik mag dan even rondlopen in het ziekenhuis en alvast wat ervaringen opdoen. Mijn andere hoortoestel gaat vanaf dan ook uit en mag ik voorlopig niet meer in, zodat mijn hersenen zich helemaal kunnen focussen op het nieuwe geluid. Het CI gaat nog even uit als ik die eerste dag naar huis ga, zodat ik thuis eerst in een rustige omgeving kan gaan wennen. De week die volgt, ga ik alleen maar ‘ervaren’. Samen met een buddy op pad, gesprekjes voeren, een aantal oefeningen doen, zoals het herkennen van geluiden waar ik een lijst van heb gekregen; heb ik ze herkend of niet? Zijn ze zacht of hard?

De avond voor de aansluiting: OMG!!! Ik zet net mijn koptelefoon op voor de TV om voetbal te kijken. Luuk is in de Kuip met zijn Kroatische vriend (Nederland-Kroatië) en dan wil ik toch even kijken. Ik zet hem dus op mijn rechteroor, maar dacht, ik doe hem ook links even in; zit lekkerder. Dat was gek, het lijkt wel of ik iets hoor!? Rechteroor eruit, TV zacht… en ja hoor, ik hoor het echt. Gejuich en trommels en een stem die ik niet kan verstaan, maar wel hoor. Tsjee wat is dat raar. Ik dacht dat ik nooit meer ‘normaal’ zou kunnen horen, maar er is toch nog restgehoor! Wat een rare gewaarwording, zo’n fijn gevoel onbeschrijfelijk mooi.

Vandaag (15 juni) was de aansluiting van mijn CI. Het begon met luisteren naar piepjes om te kijken tot hoe hard ze konden en wat comfortabel was voor mij nu. Ik hoorde alles van zacht naar hard en voelde het soms ook ‘snijden’ door m’n hoofd. Daarna ging hij dus ‘aan’ en mocht ik even een rondje door de gangen doen. Gek als de audioloog dan zegt: ja! ik heb verbinding! Ik voel mij een beetje als een buitenaards wezen haha.

Ik kan er nog niets mee verstaan. Als er geluid binnenkomt, klinkt dat als een lange aaneengesloten zingende piep die heel veel verschillende niveaus heeft. Dat hangt af van het geluid dat binnenkomt, zeg maar. Geluid varieert natuurlijk in tonen (zacht,hard,hoog, laaf, enz.) En dus die zingende piep ook. Vooral als ik zelf praat, hoor ik wat het doet in mijn CI-oor, al ‘piepend’. Als ik zelf fluit herken ik dat wel! Met mijn andere oor hoor ik nu een stuk minder (zonder hoorapparaat), maar nog best wel wat. Het is best moeilijk te onderscheiden waar welk geluid binnenkomt, maar dat begint nu langzaamaan te wennen. Er zijn drie programma’s geïnstalleerd; de eerste is het zachtst en de twee volgende steeds harder. Zo kan ik steeds meer wennen en om de paar dagen een volgend programma aanzetten met de App op mijn telefoon!! Of op mijn processor achter mijn oor. Hoezo bionisch oor.

Nu een week lang luisteren en ervaren. Samen met mijn buddy’s.

Wat is het vermoeiend zeg! Dit ’effe’ doen, is er niet bij. Dat is mij na deze eerste dag al duidelijk.

Top dat al die andere mensen met een CI dit hebben doorstaan.

De day after…

Wat zag ik enorm op tegen deze dag toen ik wakker werd. Om het CI weer aan/op te zetten. Verdrietig, stuurloos, onmacht; nee geen teleurstelling, dat niet.

Het is zoveel allemaal, zoveel!

Nadat ik al een paar hoogtepunten heb meegemaakt de laatste maanden, is er nu wéér een. Dat kost enorm veel energie en daardoor ook enorm veel moeite om door te zetten. Maar ja, opgeven is geen optie en ik weet; er zijn er veel meer die hier doorheen gegaan zijn en dat het dus goed gaat komen. Maar nu is het echt even prut, niet leuk.

Het is dat ik mij er tegen verzet, denk ik. Dat gaat automatisch. Automatisch ga ik in de weerstand. Zoveel geluid en dan ook nog niet thuis kunnen brengen wat het betekent, wat het is. Alles gaat in verzet, mijn hersenen, mijn lijf (ik word er misselijk van). Vandaag werd ik wel al wat positiever wakker, maar toen het CI aanging, werd het langzaamaan weer erg veel. Na bezoek van een uurtje was het wel weer genoeg. Een gesprek voeren is nog heel moeilijk. Heb wel het tweede programma nu aan. Gisteravond nadat ik nog even in de tuin heb gezeten en bewust heb geluisterd met CI, heb ik er even de brui aan gegeven en hem afgedaan; de koptelefoon op rechteroor gezet en een uurtje TV gekeken.

Langzaam maar zeker zal ik het los moeten laten en het over me heen moeten laten komen. Het bewust binnen laten komen en het accepteren, dan kan ik er echt geluid van gaan maken…

Steeds vaker lukt het mij om even goed te luisteren naar wat er binnenkomt.

Op geluidsafari!

Eerste afspraak na een week wennen met mijn Cochleair Implantaat voor het eerst aan. Pff, wat een week was het! Zoveel, zóveel geluid (hoog); ik vond het best moeilijk. Mijn hersenen waren letterlijk moe. En nog steeds, maar het went echt steeds meer. En net als ik vlak voor de tweede afspraak denk: “Hoe kan ik hier ooit iets mee verstaan!”, versta ik langzaam maar zeker de logopedist een klein beetje. Ze typt op haar scherm wat ze zegt en ik lees mee. Na wat hoortesten blijkt dat ik van geen hoge tonen meer nu 25 decibel kan horen. Dit gaat in de komende maanden steeds meer worden. Het is nog maar een week, zegt ze en ik vind het best goed gaan. Kleine stapjes zegt ze, daar moet je echt rekening mee houden.

Daarna ging ze verder met de training die ik komende week ga doen. Op geluidsafari!! Een lijst met geluiden ga ik af samen met de buddy’s. En ik ga (bijvoorbeeld) de maanden van het jaar horen van mijn buddy en mag dan niet naar het mondbeeld kijken. Alvast geoefend met mijn moeder en ik verstond er best veel mét mijn rechteroor dicht! Ze waren (logopedist en mijn moeder) daar heel positief over. Verder nog de lengte (lettergrepen) van woorden, getallen enz. Alles steeds opnieuw oefenen, oefenen en nog eens oefenen.

Daarna is bij de audioloog weer getest hoeveel geluid ik nu kan verdragen en dat was iets meer dan vorige week; en dus is dat aangepast. Ook hier weer drie programma’s oplopend in volume waar ik steeds na twee dagen het volgende programma aanzet.

Wat was ik opgelucht toen ik weer naar huis ging, vol goede moed ga ik weer aan de slag. Het is even flink doorzetten en super veel geduld hebben. Stilzitten is écht moeilijk en zó niet mijn ding, maar heb ik wel echt nodig. Gelukkig word ik daar regelmatig op gewezen en krabbel ik weer terug van mijn té ambitieuze plannen.

Nu die jungle in van geluid!

Nieuwsgierig!

Zes dagen onderweg na het tweede bezoek aan de logopedist. Oefenen, training en op pad gaan, hebben al flink zoden aan de dijk gezet.

Van niet uit bed willen de eerste dag na de aansluiting, kan ik nu best al uitkijken naar wat ik vandaag weer ga horen.

Steeds meer raken mijn hersenen gewend aan al dat geluid dat er binnenkomt. Dat maakt dat ik ruimte krijg om ook echt te gaan verstaan en te gaan onderscheiden.

De oefeningen waarin, in allerlei contexten woorden worden gezegd en die ik dan probeer te herkennen, gaat erg goed. Ook zonder te kijken naar de woorden op papier en natuurlijk niet naar het mondbeeld.

Soms versta ik ook ‘zomaar’ woorden. En weet ik wanneer er een vogel fluit. Vanmorgen hoorde ik zelfs de klok tikken!! En iemand op de wc horen lachen, terwijl de deur van de woonkamer dicht is waar ik dan zit, is heel gek (sowieso haha).

Afgelopen weekend ben ik naar het Reuring festival geweest. Twee keer een uurtje en ook dat is goed gegaan. Zondagmiddag zat ik bij een vriendin, die ik niet goed kon verstaan, te kletsen op het balkon en ik heb alles kunnen verstaan! Het CI ondersteunt al heel goed. Wel moet ik mij goed concentreren op mijn CI oor om te kunnen ‘luisteren’ en dat wordt wel vermoeiend na een tijdje.

Vandaag de derde afspraak na aansluiting. Twee weken staat mijn CI nu aan en de logopedist en audioloog zijn zeer tevreden. Ze vonden dat ik grote stappen heb gemaakt. Drie rijtjes met woorden moest ik nazeggen en bij het derde rijtje verstond ik 70%! Alleen met CI links en zonder hoortoestel in rechteroor. Sommige oefeningen uit het boek hoef ik niet eens te doen, omdat die te makkelijk zijn.

Weer flink wat nieuwe oefeningen gekregen dus er is nog genoeg te doen hoor. Als ik de context niet weet en ik kan niet meelezen, is het nog wel moeilijk. De logopedist kon ik, nadat ik heel even mee las van het scherm, (zij tikte in wat ze zei) zonder lezen ook goed verstaan.

Vandaag in de bus hoorde ik iemand fluiten. De buschauffeur, zei mijn moeder, en dat terwijl wij in het midden van de bus zaten. Terug hoorde ik (verstond het niet) iemand praten die vier rijen voor ons zat. Best bijzonder en zo word ik steeds nieuwsgieriger naar alle geluiden.

De elektrodes van de CI zijn weer wat harder afgesteld en ook weer oplopend in volume in drie stappen de komende week. Totdat mijn grens bereikt is en ik niet meer kan verdragen, zeg maar. Dat zal nog een paar weken zijn en dan zal het stabiel worden.

Nu weer een week aan de slag met de oefeningen en vooral op pad gaan en luisteren. Maar (steeds weer) wel de waarschuwing dat ik op tijd mijn rustmoment pak.

Halverwege de week maak ik naar mijn idee sprongen! Steeds meer begrijp ik wat ik hoor in mijn CI oor. De oefeningen gaan echt goed. Een vriendin zegt, ik merk dat ik niet meer harder hoef te praten dan dat ik normaal praat.

‘Geluk bij een ongeluk’

Week vier:

Drie afspraken vandaag in het ziekenhuis. Eerst maatschappelijk werk. Rustig aan is het advies!! Ze heeft al snel door dat ik het liefst morgen al weer aan het werk ga en alles weer wil doen, zoals voor de operatie haha. Maar echt; ik hou mij heel erg in hoor. Over ongeveer een maand ga ik eerst ‘ervaren’ op het werk en wil ik graag een keer (of twee) meelopen/ervaren met een ambassadeur. En dan zelf aanvoelen en in overleg kijken naar het langzaam weer opbouwen van de uren. Nu eerst steeds weer elke week opnieuw de juiste balans vinden om zo weer naar een goede en stabiele verhouding te werken. Die hersenen maken overuren!

Daarna de afspraak bij de logopedist. Eerst de gebruikelijke testen, piepjes en woorden luisteren. Er kwam uit, dat het als een raket vooruit gaat. Mooi stabiel en daarom ook nog de ruistest met getallen die worden geroepen/gedaan. Ook die ging bijna perfect.

Toen nog mijn restgehoor getest… Dat bleek nagenoeg hetzelfde als voor de operatie! Daarna de nieuwe oefeningen en training doorgenomen voor de komende maand. Ook dat gaat als een tierelier.

Nu nog naar de audioloog. Nou die werd blij van alles wat ze terugkreeg van de logopedist. Ze heeft bijna niets meer aangepast aan het geluid en nu staan er vier programma’s op mijn CI. Hier ga ik mee aan de slag de komende maanden. Toen ik zei dat er nog restgehoor is; en ze keek naar de uitslag, wilde ze meteen overleggen met een collega. Dit heeft zij namelijk nog nooit meegemaakt dat er nog zoveel restgehoor is. Het is dan ook uitzonderlijk. Het biedt ook mogelijkheden; namelijk Electro Akoestische Stimulatie. Dat zorgt ervoor dat de lage tonen ook nog worden versterkt en daardoor misschien een nog betere hoorbeleving. Misschien.. want het kan ook helemaal niet fijn klinken. En als het wel fijn is, moet je het dan wel willen? Want het gaat sowieso een keer weg dat restgehoor (usher). En dan moet je weer opnieuw wennen. Wat ik wil, vroeg ze. Tja, niet geschoten is altijd mis toch? Ik leef nu en wil er nu het beste uithalen. Ze gaat het bespreken met het CI team en ze laat het weten hoe of wat er voor nodig is. Naaah, wat een ontwikkelingen weer, ben er echt blij mee en ja, er wordt ook gewaarschuwd dat het restgehoor ineens alsnog weg kan vallen. Dat-is-wel-eens gebeurd.

Al het trainen, kletsen, dingen ondernemen enz. werpt al ontzettend veel vruchten af. Best wel trots op dat het zo goed gaat. Ontzettend fijn dat iedereen zo meeleeft en helpt. Een geluk bij een ongeluk 😎.

Nu maar weer laten bezinken even, onderuit en verstand op nul.

De lage tonen worden akoestisch versterkt en via het oorstukje in de gehoorgang doorgegeven.

De hoge tonen worden door de spraakprocessor omgezet in elektrische signalen die rechtstreeks via de geïmplanteerde elektrode de gehoorzenuw stimuleren.

Na de intensieve periode van vier weken lang elke week naar het ziekenhuis gaan, had ik vandaag weer de eerste afspraak na een maand niet. De logopedist was ziek en daarom was alles met de audioloog vandaag.

De testen waren positief; ik ben weer wat beter gaan horen en met het hoortoestel in mijn andere oor erbij gaat het helemaal goed. Volgende keer nog uitgebreider testen met de logopedist.

Nu was het vooral een technisch gebeuren. Een nieuw hoortoestel dat linkt met mijn CI. Hierdoor kan ik nu bijvoorbeeld bellen en het in beide oren horen. Álles wat geluid maakt in mijn mobiele telefoon eigenlijk haha. Dankzij bluetooth verbinding. Dit nieuwe hoortoestel moest nog ingesteld worden en daarna nog verbonden worden met mijn telefoon. Er werd ook nog een RogerOn besteld. Hiermee kan ik weer verbinding maken met het communicatie systeem op mijn werk. Volgende keer (19 september) wordt de akoestisch stimulatie geïnstalleerd. Hiermee wordt het restgehoor van mijn CI-oor gestimuleerd, en de bestelde RogerOn zal dan ook worden gekoppeld.

Met die RogerPen kan ik ook verbinding maken met de TV thuis om zo ook de TV rechtstreeks in mijn oren te horen. Ook dit gaat met Bluetooth en dus is alles draadloos.

Toen ik thuis kwam en mijn telefoon aan de lader legde, heb ik gelijk YouTube geopend. Het eerste liedje dat voorbij kwam was: ‘halleluja’! Wauw wat was dat mooi om te horen zo in beide oren. De tranen sprongen in mijn ogen. Nog meer toen ik een Nederlandstalig liedje opzette en deze verstond van begin tot eind!

Zou mijn wens om saxofoon te leren spelen nu uit gaan komen…

De moeite waard!?

Afgelopen vrijdag 15 september stond mijn CI drie maanden aan. Dat is eigenlijk nog maar heel kort, besefte ik ineens. Het lijkt al veel langer. Alweer zoveel meegemaakt en er sinds ik het nieuwe hoortoestel erbij heb, zijn de ervaringen weer anders.

Langzaamaan ben ik het werk weer aan het oppakken. Waarin ik ontdek dat er weer hele nieuwe uitdagingen zijn wat betreft horen. Steeds zijn er weer nieuwe situaties om aan te wennen. Gek hoe kleine verschillen zoveel impact kunnen hebben op je hersenen, die daardoor weer volle bak draaien. Luisteren, meelezen en nadenken tegelijkertijd is heel normaal, maar kost écht veel energie! En niet alleen in werk, ook privé zijn er nog genoeg situaties die nog veel energie vragen.

Nee, dat ik heel even dacht; ik ben er wel. Nou vergeet het maar haha. Een grote uitdaging wordt het nemen van consequente hoor-rust iedere twee uur. Maar het is het allemaal waard als je weet dat ik in het donker op een terras (ik zag geen gezichten meer) een gesprek kan volgen en dus kan meepraten. Dat ik ‘s ochtends in het donker fietsen voorbij hoor komen en een vrouw, die tegen mij begon te praten, goed kon verstaan! Het is het allemaal waard dat ik meteen kon reageren op een grapje en alleen in het bos (de rust opzocht) heel veel vogeltjes hoorde fluiten. Dat ik een vergadering in een grote hoge kamer kan volgen inclusief de collega’s ook via Teams, waardoor ik ook weer zelf een goede reactie kon (durfde, omdat ik zeker wist wat ik gehoord had) geven op wat er werd besproken. Dát maakt het, het allemaal waard!

Vandaag 19 september weer controle in het ziekenhuis. Piepjestest, woorden en getallen-met-ruistesten. Het gaat écht goed, zei de logopedist! Zacht spraakverstaan bijvoorbeeld kon ik nagenoeg niet meer voor de operatie en nu is dat 85%. Alle testen bij elkaar kan het haast niet beter, zei ze, écht goed! Wel kan ik nog oefenen met de klanken die veel op elkaar lijken, zoals kip en tip of vang en wang. Ook verstaan met ruis/geluid op de achtergrond is goed om te blijven oefenen. En het oefenen van het audiologisch geheugen. Er wordt een vraag gesteld, ik geef het antwoord en herhaal de vraag. Zo wordt e.e.a. weer opgeslagen dus.

Daarna naar de audioloog waar ik de RogerOn gekregen heb. Die is verbonden met mijn hoortoestel en CI. De ontvanger leg ik op tafel, doe ik bij iemand om, of verbind ik met de TV of het communicatie systeem op mijn werk. De audioloog liep er mee uit de kamer, deed de deur dicht, en nog kon ik hem horen praten. Geheel draadloos. Mijn moeder keek met verbazing mee haha. Met een app kun je ook nog bepalen aan welke kant het geluid naar binnenkomt in de ontvanger die je op tafel legt!
Daarna werd er nog een microfoontje op de CI processor geplaatst (dat ding dat op mijn oor hangt). Electrisch Akoestische Stimulatie. Deze gaat in mijn oor om zo het restgehoor te stimuleren. Het gaat er moeilijk in (smalle gehoorgang), maar het gaat. Het klinkt weer heel anders allemaal. Kijken of ik daar weer aan kan wennen.
Dat kost wel weer de nodige energie maar zoals ik al eerder zei, het is het allemaal waard.