Kort verslag online contactavond 23 september

Programma
De contactavond staat in het teken van ervaringsuitwisseling. Drie jong volwassenen met albinisme vertellen aan de hand van een PowerPointpresentatie hoe zij hun leven met albinisme leiden en welke obstakels zij hebben overwonnen. Daarna is er tijd om gezellig te kletsen en ervaringen uit te wisselen in kleinere groepen.

Welkomstwoord door de voorzitter
De voorzitter, Lotte van Kerkhoven, doet de aftrap. Zij maakt van de gelegenheid gebruik om zich voor te stellen aan de aanwezigen. Sinds zij begin 2020 het voorzitterschap van Lisa Luchtenberg heeft overgenomen, is hiervan nog niets terecht gekomen. Daarna blikt Lotte terug op de belangrijkste wapenfeiten van de afgelopen jaren.

Het verhaal van Luna
Luna is 17 jaar en woont in Hulst, Zeeland. Ze ziet ongeveer 10%, loopt met een stok en heeft in recordtijd braille geleerd. Luna studeert aan het MBO, Manager Transport en Logistiek. Zij hoopt te zijner tijd door te kunnen stromen naar het HBO. Luna vertelt dat haar ouders haar met opzet niet naar het speciaal onderwijs hebben gestuurd. Zij is hier blij mee want zij heeft nu veel goedziende vrienden waarvan ze veel kan leren. Vanwege haar slechtziendheid is Luna vaak moe en moet ze goed slapen. Haar zonnebrandcrème (Actinica) koopt ze bij de apotheek.

Het verhaal van Iris
Iris is 28 jaar. Zij heeft een master gedaan aan de universiteit Wageningen en is nu als docent verbonden aan de lerarenopleiding in Utrecht. Haar zicht is ongeveer 30%. Iris focust zich in haar presentatie op de hulpmiddelen die haar ten dienste staan. Haar credo luidt: Hulpmiddelen zijn middelen om je te helpen en ze maken het leven een stuk makkelijker. Iris heeft in haar jeugd een reis gemaakt door hulpmiddelen land. Haar huidige situatie heeft zij bereikt door:
– onbewust te kiezen voor voorwerpen en activiteiten (bijvoorbeeld: gekleurd serviesgoed en bestek)
– bewust beperkingen meemaken (met de neus op de feiten gedrukt worden)
– beschikken over goede informatie.

Het verhaal van Casper
Casper is 23 jaar en woont in Valkenswaard, Noord-Brabant. Zijn zicht is ongeveer 20%. Hij heeft een master gedaan in computer science and engineering en is nu werkzaam als software engineer.
Casper heeft in zijn studietijd gebruik gemaakt van bepaalde hulpmiddelen maar heeft ook ondersteuning gevonden van zijn vrienden. Tot slot zoomt hij in op mobiliteit en heeft hij handige tips (apps) voor het gebruik van het openbaar vervoer. Casper sluit zijn presentatie af met: De beperking houdt mij niet tegen. Luna en Iris sluiten zich hier graag bij aan.

In groepjes uiteen
Door middel van breakout rooms gaan de deelnemers in groepjes uiteen. De voorzitter ziet erop toe dat het een goede mix wordt van mensen met albinisme zelf en ‘ouders van’.

Conclusie
Het kernteam kijkt terug op een geslaagd experiment. Dit smaakt beslist naar meer!