Leven met een visuele beperking: Ilse Boekhout (2008)

Door: Marijke Osinga

Haar boeken hadden een grotere letter dan gebruikelijk en hadden A3-formaat. “Ik zat dichtbij het bord om wat erop was geschreven, te kunnen lezen.” De juf toonde wat ze de klas liet zien, Ilse nog even van dichtbij, zodat zij het eveneens goed kon zien. Ilse kan niet alle kleuren goed onderscheiden. Groen en blauw, bijvoorbeeld. De kinderen in haar oude klas vonden het heel normaal haar af en toe even te helpen.

Voordat we het weten, zitten we al midden in Ilses verhaal. Op 3 augustus praat ik met haar om te horen hoe het voor haar is om problemen met haar ogen te hebben. We bevinden ons aan tafel in de keuken van een ruime woning in jaren 30-stijl. Ook haar moeder is aangeschoven. In het voorbijgaan heb ik even een glimp opgevangen van haar zusje die twee jaar jonger is dan Ilse. Haar vader, die in verband met de coronapandemie thuis werkt, stelde zich eveneens aan mij voor.

Veilig fietsen

Na de vakantie is Ilse van plan, net als haar nieuwe klasgenootjes, gewoon met de fiets naar haar nieuwe school te gaan. Een middelbare school in Kampen op ongeveer 4 kilometer van haar huis. Enkele keren heeft ze de route al geoefend. Bij oversteekplaatsen blijft ze net iets langer staan dan anderen omdat ze zeker wil weten dat ze veilig kan oversteken. Diepte en daarmee de afstand van een auto inschatten is soms lastig. Heel zonnig weer, duisternis en schemer maken het verder moeilijker alles goed te zien. Een paar keer heeft ze tips en suggesties van een medewerker van Visio (expertisecentrum voor blinden en slechtzienden) gekregen om het veilig fietsen te optimaliseren. Ilse fietst op een E-bike, niet alleen omdat ze die stoer vindt, maar  daarnaast, omdat ze een verhoogde spierspanning in haar benen heeft en een E-bike dan net iets gemakkelijker fietst. “We hebben heel veel gefietst in de vakantie. Nu kunnen we gezellig met zijn vieren fietsen en vindt Ilse het ook leuk.”, zegt haar moeder trots. Ilse knikt bevestigend.

Digitaal

“Je zult een behoorlijke vracht moeten meezeulen, als je boeken zo groot zijn.”, merk ik op. “Nee, alle leerstof, behalve die van wiskunde en biologie, is digitaal.”, antwoordt Ilse. “En op mijn IPad kan ik de tekst inzoomen en zo uitvergroten. Datzelfde kan ik op mijn iPhone doen, zodat ik daar net als op mijn IPad alles op kan zien. Voor wiskunde en biologie krijg ik mijn boeken digitaal via Dedicon.” (Dedicon is een organisatie die lesmateriaal, beeld en tekst toegankelijk maakt voor mensen met een leesbeperking).

Zorgcoördinator

De nieuwe school streeft ernaar om alle kinderen gelijke kansen te bieden. Ilse en haar ouders hebben al een bezoek aan de zorgcoördinator gebracht. Deze stelde zich open voor de zorgen die de familie zou kunnen hebben. Ilses moeder benadrukt dat ze die niet hebben, maar wel een paar punten willen benoemen die voor Ilse belangrijk zijn om het naar schoolgaan voor haar tot een succes te maken. Je kunt dan denken aan een kluisje op een herkenbare plaats en om op een rustig moment de school te verkennen of alvast kennis te maken met de coach van Ilse. Natuurlijk zijn bij een zo digitaal gerichte school de ICT-mogelijkheden voor Ilse eveneens van belang. De zorgcoördinator staat er open voor en noteert wat er nodig is. “Gelukkig heeft Ilse een heel goed geheugen. Daar compenseert ze veel mee“, meent haar moeder.

Korfbal en cello

Ilse speelt korfbal. Tot voor kort stond de korf wat lager omdat ze in een d-jeugdteam zat. Nu zal ze nieuwe vaardigheden moeten leren omdat de korf op de voor korfbal gebruikelijk hoogte staat. Ook speelt Ilse cello. Ze zit iets dichter bij het muziekschrift dan gebruikelijk om de noten goed te kunnen lezen. Op het muziekblad worden de kleuren rood, roze, grijs en blauw gebruikt om aan te geven waar ze haar vingers moet zetten. “Ik kan deze wel goed zien omdat deze kleuren genoeg van elkaar verschillen. En ook hier heb ik veel aan mijn geheugen. Samen met mijn muziekdocente print ik het in mijn hoofd”, zegt Ilse. “De muziekdocente is altijd blij. Dat maakt mij vrolijk.” Haar zusje heeft als hobby diamond painting. Hierbij maak je een schilderij met gekleurde, kristallen steentjes op canvas, waarop het patroon van wat je moet maken al duidelijk is aangegeven. Ilse vindt dit ook leuk, maar het is wel lastig om die kleine symbooltjes te lezen. Ze gebruikt hierbij een loep met een lichtje erin om het beter te kunnen zien.

Leuke oogarts

Ilse heeft een mutatie in het OPA3-gen, een erfelijke aandoening. Ook wel ADOAC genoemd. Autosomale Dominantie Opticus Atrofie en Cataract. Een aandoening waarbij de oogzenuw steeds dunner wordt. Ze heeft daarbij een verhoogde spierspanning in haar benen en een verminderde gevoelszenuw. Doordat ze bij een fysiotherapeute heel hard heeft geoefend, is de spierlengte in haar benen lang genoeg om goed te kunnen lopen. Ilse bezoekt regelmatig haar oogarts in Rotterdam. “Hem vind ik het leukst. Hij is heel aardig en grappig”, zegt ze. “Ik vond het minder leuk dat ik afgelopen jaar veel onderzoeken had, bij de neuroloog, de klinisch geneticus en allerlei oogonderzoeken. Maar daar ben ik nu voorlopig gelukkig vanaf.”

Sneller

Netheid en orde is niet de beste eigenschap van Ilse. En tel je daar nog haar wat slechtere zicht bij op, dan is het logisch dat Ilse vaak iets kwijt is. Sokken, schoenen en haar telefoon lijken nooit op de plaats te liggen waar Ilse denkt dat ze ze heeft achtergelaten. Haar zusje is haar in zulke gevallen regelmatig te snel af, heeft iets al gevonden als Ilse nog aan het rondkijken is. “Ik vind dat soms wel eens vervelend, dat mijn zusje overal sneller in is. Dan ben ik wel jaloers op haar.”, verzucht ze. Dansjes maken met de app TikTok is iets wat Ilse graag doet. Verder zit ze op Instagram en Snapchat. Daarnaast vindt Ilse het heerlijk om met haar vriendinnen te chillen of met hen naar het zwembad te gaan. Ondanks haar wens gewoon te zijn, is Ilse wel nieuwsgierig naar lotgenoten.” ik zou graag willen weten hoe zij leven en hoe zij dingen oplossen.”, besluit ze.

Over Marijke Osinga

Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 18 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.