Leven met een visuele beperking: Johan van Grimbergen (1991)

Door: Marijke Osinga

Aan het begin van de zomer bezoek ik Johan van Grimbergen in Nieuwegein. Hij woont heel praktisch vlakbij een tramstation en bijna naast een winkelcentrum. Toch kost het me de nodige moeite het adres te vinden. Hoewel ik er vlakbij ben, hebben de mensen die ik aanspreek nog nooit van de betreffende straat gehoord.

Een donkere gang geeft toegang tot de flat van Johan. Johan heeft een zachte, vriendelijke handdruk.  Als Johan mij van koffie voorzien heeft, begint hij zijn verhaal. Hij houdt een stevig tempo aan totdat hij merkt dat ik alleen aantekeningen maak en niets opneem.

Theologie

Johan is geestelijk verzorger in het LUMC en predikant. Johan is blind.

“Ik ben niet kerkelijk opgevoed”,  Johan. “Vanaf mijn veertiende jaar ging ik met mijn opa en oma naar de Rooms-Katholieke kerk. Zo maakte ik kennis met de kerk. Tijdens mijn studie bezocht ik de Protestantse Kerk Nederland (de PKN), dit vanwege het jeugdwerk dat daar aangeboden werd. Bij de Remonstranten voelde ik mij uiteindelijk het meeste thuis. Zij zijn wat vrijzinniger.”

“Dus jij hebt Theologie gestudeerd”, veronderstel ik. “Theologie en Religiewetenschappen”, bevestigt hij. “Mijn master heb ik gedaan in geestelijke verzorging”, vult hij aan.

Grieks in braille

“En je vooropleiding? Heb jij het regulier basisonderwijs gevolgd?”

“Ja, ik heb op het reguliere basisonderwijs gezeten. In het begin zag ik nog ongeveer 10%. Geleidelijk aan werd mijn zicht slechter. Op mijn vijfde jaar heb ik daarom braille geleerd. Vanaf groep 6 was het gebruikelijk om met de brailleleesregel en spraakondersteuning op de PC te gaan werken. Vanaf mijn tiende jaar heb ik dat pad dus gevolgd.

Na de basisschool ben ik naar het gymnasium in Nieuwegein gegaan. Het Griekse alfabet bevat letters die afwijken van het alfabet dat wij gebruiken. Dat leverde problemen op bij het brailleschrift. Een drukker heeft voor een oplossing gezorgd en mij een toegankelijk lettertype gegeven. Ik was de eerste die digitaal in het Grieks examen deed.”

In het ziekenhuis

“En nu, hoe doe jij je werk in het LUMC? Het ziekenhuis is groot. Hoe vind jij bijvoorbeeld je weg?”

“Wij, de geestelijk verzorgers, hebben de afdelingen onder elkaar verdeeld. Alleen als een patiënt een verzoek doet voor een bepaalde geestelijk verzorger of als we een patiënt al kennen van een eerdere opname, gaan we naar een andere afdeling toe. Dus ik heb over het algemeen mijn vaste routes. Mensen die bij ons werkervaring opdoen, helpen mij ook wel met het vinden van de weg. Ook bij het inzien van, of het aantekeningen maken in, het Elektronisch Patiëntendossier van patiënten krijg ik hulp van deze mensen omdat het Elektronisch Patiëntendossier voor mensen met een visuele beperking niet toegankelijk is.“

“Wat zijn jouw vaste afdelingen?”

“De afdelingen waarop ik werk, zijn: Oncologie, Transplantatiegeneeskunde en de Afdeling Maag-, Darm- en Leveraandoeningen.”

“Dat lijken mij zware afdelingen”, merk ik op.

“In het LUMC heb je eigenlijk alleen maar patiënten met complexe problemen. Je kunt de afdelingen niet zo gemakkelijk tegen elkaar afwegen”, repliceert Johan.

“Op die afdelingen zijn, denk ik, ook psychologen actief. Vertoont jullie werk niet veel overlap met hen?”

“Psychologen hebben een heel andere benadering. Die stellen diagnoses, starten een behandeling en stellen een behandelingsovereenkomst op met patiënten waarin ze vastleggen wat ze willen bereiken. Voor ons staan vragen centraal als: `wat doet er echt toe voor jou als patiënt?` en `Wie ben jij eigenlijk?`.”

“Hoe ga jij om met je beperking tegenover je patiënten? Wat voor aandoening heb jij eigenlijk aan je ogen?”

“Mijn blindheid leidt maar af”

“Ik heb Aniridie. Dit is een oogaandoening waarbij de iris, het regenboogvlies, ontbreekt. Ik begin mijn verhaal met de mensen op de afdeling zonder de aandacht op mijn blindheid te vestigen. Dat leidt maar af. Sommige mensen gaan er gemakkelijker mee om dan anderen. Ze vertellen me bijvoorbeeld waar een stoel staat waar ik op kan gaan zitten. Anderen vinden het afleidend dat mijn ogen onwillekeurig bewegen, iets wat bij mijn aandoening hoort. Dan zet ik een zonnebril op.”

“Pratend over hoe anderen met je beperking omgaan, ben ik benieuwd hoe jijzelf je handicap ervaart.”

“Mijn blindheid hoort bij mij. Het is goed zoals het is”, antwoordt hij eenvoudig.

Zingen

Werken kost energie. Ook het reizen is inspannend. Hoe doe jij dat?”

“Ik werk 24 uur per week, maar met het reizen erbij is het wel vermoeiend. Een keer in de week zing ik in een kamerkoor. Dat is ’s avonds. Dan ben ik soms al moe. Maar het zingen geeft me ook wel weer energie.”

Het leven van alledag

Johan staat zo nu en dan ook ergens in het land op de kansel.

“Mijn preken hebben betrekking om het leven van alledag en wat je daarin tegenkomt. Hoe ga je met elkaar om? De kern van wat ik mensen meegeef, kun je kort samenvatten als `Aandacht en liefde voor deander.”

Denkend aan mijn moeite mensen te herkennen, als ik ze niet zo vaak zie of als ik ze tegenkom in een omgeving waar ik ze niet verwacht, vraag ik hem hoe hij dat doet, als hij in steeds andere gemeenten preekt.

“Ik kom regelmatig terug in gemeenten waar ik een dienst geleid heb.  Ik ken daardoor vaak al wat mensen, maar natuurlijk niet iedereen.”

“En, zijn mensen enthousiast over jouw preken?”, vraag ik nieuwsgierig.

“Regelmatig wordt mij gevraagd of ik vaker kom”, antwoordt Johan.

Als ik, moe van de zoektocht op de heenreis naar het exacte adres van Johan, een taxi naar station Utrecht neem, vraagt de chauffeur als ik instap: “Bent u familie van die jonge man? Ik ken hem al zeker twaalf jaar. Gisteren nog heb ik hem weggebracht.”

Op verzoek van de geïnterviewde is zijn naam gefingeerd.

Over Marijke Osinga

Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 17 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.