Leven met een visuele beperking: Riana Luiks (1949)

Door: Marijke Osinga

Op een regenachtige middag bezoek ik Riana Luiks. Ze woont samen met haar man, Albert, al 43 jaar in het centrum van Utrecht, vlakbij het Janskerkhof en de Schouwburg.

Een ware expeditie

Een gestage stroom studenten op de fiets naar de Universiteitsbibliotheek die bij haar zo ongeveer om de hoek ligt, dwingt om op de bij haar in de buurt maar enkele tegels brede stoepen te blijven lopen. Fietsen, vuilnis, uitstekende drempels en roosters die de stoepen nog smaller maken, maken zo`n wandeltocht van de bushalte naar haar huis, zo ervaar ik, tot een ware expeditie. Over de mate van toegankelijkheid bij haar in de buurt zegt Riana: “Ik kan niet alleen op straat lopen. De ergotherapeut van Bartiméus zegt dat dat niet te doen is.”

De wanden van haar woonkamer zijn bekleed met rijk gevulde boekenkasten. Een tandem staat tussen de eettafel en een van de kasten. “Die kan de draai niet maken naar onze berging. Alleen als we veel bezoek hebben, verhuist hij naar de tuin”, verklaart Riana.

“Die ene patiënt bij wie het was misgegaan”

Riana heeft al 36 jaar diabetes. Acht jaar geleden kreeg Riana de ziekte van Graves. Dit is een auto-immuunziekte, dat wil zeggen dat het lichaam stoffen produceert die lichaamseigen cellen of weefsels aantasten of zelfs afbreken. In het geval van Riana werd de werking van de schildklier verstoord en kreeg ze bolle ogen. Er volgde een operatie aan de ogen. “Enkele maanden voor die operatie reed ik nog auto, maar met die bolle ogen was mijn zicht snel slechter geworden. Ik kon van de krant alleen de koppen nog lezen. De ondertiteling bij TV-programma`s was niet meer aan mij besteed. Ik dacht mijn zicht terug te krijgen.”

Nog vier keer ging ze onder het mes. Ze was, zo vertelden de artsen, die ene patiënt op de honderdduizend bij wie het was misgegaan. Ze werd blind.

Raar

Riana zegt hierover: “Het is wel een beetje raar om blind te zijn. De lijst met dingen die ik niet meer kan, is langer geworden terwijl de lijst met dingen die ik nog wel kan, heel wat korter is geworden.”

“Bij mij in de buurt kende ik alle winkels, maar als er nu een nieuwe bij komt, ben ik de kluts kwijt.”

“Ik ben natuurlijk wel verdrietig geweest om het verlies van mijn zicht, maar depressief ben ik niet geweest. Wat daarbij meespeelde, was dat een zwager van mij kort daarvoor aan de gevolgen van een hersentumor was overleden. Dan kun je maar beter blind zijn.”

Actief in groepen

Riana beweegt zich nu actief in de Oogvereniging. Zo is ze lid van een iPhone-groep geworden. Ze komen altijd bij mij vergaderen. Afspreken in het centrum van de stad vinden ze wel gemakkelijk. De laatste keer hebben we het gehad over hoe je een WhatsApp-groep moet maken.”

Met betrekking tot het gebruik van de gewone computer vertelt Riana: “Ik ben lid geworden van een JAWS–mailgroep. Zo kan ik vragen stellen over delen van het programma die ik nog niet ken.” JAWS is een softwareprogramma waarmee de inhoud van het computerscherm kan worden uitgesproken of op een brailleleesregel kan worden getoond.

“Het leukste apparaat vind ik de Daisyspeler”

Voor haar diabetes heeft Riana een sprekende glucosemeter vergoed gekregen. “Lastig is dat ik zelf niet kan voelen of ik voldoende bloed prik. Soms blijft het apparaat maar aangeven dat het niet genoeg is. Daar zou nog eens iets op moeten worden bedacht.”

“Maar het leukste apparaat vind ik de Daisyspeler. Ik heb een tafelmodel en een draagbare versie. Er staan bij mij wel honderd boeken in gesproken vorm op de spelers. Ik las vroeger bijna altijd. Ik ben bibliothecaris geweest. Daarom ben ik zo blij met de Bibliotheekservice Passend Lezen. Boeken, tijdschriften en kranten, alles wordt ingesproken zodat je het op de Daisy speler kunt beluisteren. De service bij die bibliotheek is echt geweldig”, vertelt ze enthousiast.

Op de tandem

Onwillekeurig glijden mijn ogen naar de boekenkasten en blijven ze bij de tandem hangen. “Albert en ik tandemen veel. Zo gaan we twee keer per week naar het zwembad. De ene keer doe ik aan fitnesszwemmen met een groepje mensen met een beperking. Dan trekt Albert baantjes. De andere keer doen we samen mee aan fitnessoefeningen in het water. voor 50+’ers.”

“Als we in Nederland met vakantie gaan, gaat de tandem mee. We hebben namelijk een opvouwbare tandem die achterop de auto past”, legt Riana uit. Op mijn vraag of zo`n ding niet zwakker is dan een gewone tandem antwoordt ze: “We hebben hem al zeven jaar en hij is nog nooit kapot geweest.“

Reisgenoten

Buiten Nederland gaat Riana samen met haar man  met Twin-Travel op vakantie. Twin-Travel is een organisatie die vakanties voor blinden en slechtzienden organiseert.

“Ik vind een gecombineerde vakantie waarbij een deel van de reisgenoten zich via bijvoorbeeld OAD ingeschreven heeft en geen beperking heeft en een ander deel van de reisgenoten zich via Twin- Travel heeft aangemeld, het prettigst. Dan kun je over andere dingen praten en desgewenst aan anderen uitleggen wat het betekent om blind te zijn. Albert en ik zijn op die manier naar Ierland en Spanje geweest.”

“Ik kan mij heel veel nog goed voorstellen”

Ook kunstgeschiedenis heeft Riana`s belangstelling. “Ik heb een cursus Kunstgeschiedenis voor blinden en slechtzienden gevolgd. Deze was georganiseerd op initiatief van de Stichting KUBES. De Stichting KUBES, Kunst en cultuur voor Blinden En Slechtzienden, is een organisatie die zich ten doel stelt de deelname van blinden en slechtzienden aan het kunstzinnige en culturele leven te stimuleren. De cursus werd gehouden in de Volksuniversiteit Utrecht en verzorgd door Lisette Leblanc. “Lisette kan goed uitleggen wat er te zien is.”

“Ik denk dat het een voordeel is dat ik goed heb kunnen zien. Daardoor kan ik mij veel dingen nog goed voorstellen.”

“Pas geleden zijn wij met KUBES naar het Elisabeth Weeshuismuseum in Culemborg geweest. We mochten daar toetsen of het museum toegankelijk is voor mensen met een visuele beperking. Dit soort dingen vind ik leuk, ontdekken wat er voor blinden mogelijk is.”

“Ik ga trouwens ook wel naar lezingen van Helikon, een instituut dat het verhaal achter de kunst vertelt. Zo heb ik een lezingencyclus over de Kruistochten gevolgd en ga ik binnenkort een lezing bijwonen over lezende vrouwen in de kunst.”

Voorzichtig

Riana is sinds een half jaar grootmoeder. Ze heeft enkele keren op haar kleindochter, Ella, gepast. “Dat vind ik best wel spannend. Tot nu toe heb ik het nog niet aangedurfd alleen op haar te passen. Ik wil er iemand bij kunnen roepen in geval van nood”, bekent ze. “Als ik Ella uit de wieg haal, zorg ik dat ik haar dicht tegen mij aan houd. Dan schuifel ik voorzichtig met haar naar de bank toe.”

Voorafgaande aan de oppasdagen heeft haar dochter aan Riana een paar keer verschoonles gegeven. “Rompertjes hebben drie knoopjes. Daar moest ik weer even aan wennen. Een luier verschonen ging gemakkelijk.”

Liedjes uit de oude doos

“Ik kan zelf de fles klaarmaken. Daarvoor gebruik ik een sprekende keukenweegschaal. In de praktijk doet Albert het trouwens meestal.”

“Ik zing liedjes voor Ella uit de oude doos. `Hop Marjanneke, stroop in het kanneke` bijvoorbeeld. Soms heb ik het gevoel dat Ella heel lang naar mij kijkt. Ze ziet, denk ik wel, dat mijn bril anders is dan gewoon.”

Terugdenkend aan mijn gesprek met Riana houd ik de indruk over dat Riana nog heel veel kan. De hulpmiddelen die er voor mensen met een visuele beperking zijn alsmede de organisaties die zich ten doel stellen deelname aan het maatschappelijk leven mogelijk te maken, dragen daaraan bij. Maar het is vooral Riana, die zich heeft aangepast en een inhoudsvol leven voor zichzelf heeft gecreëerd.

Over Marijke Osinga

Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 16 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.