Nieuwe blog: gentherapie

Wat is Luxturna ook alweer?

Luxturna is de merknaam van een gentherapie die de achteruitgang van het zicht van een kleine groep patiënten met retinitis pigmentosa en congentinale amaurose van Leber kan stoppen. Het kan het zicht ook verbeteren, maar dat hoeft niet. Het gaat om mensen die een mutatie hebben in het RPE65-gen die nog voldoende netvliescellen over hebben. Het medicijn wordt in het oog geïnjecteerd.

Het voortraject

Al jaren wist ik dat deze gentherapie er mogelijk aan zat te komen. Op 29 december vorig jaar werd ik opeens gebeld door een arts van het Oogziekenhuis in Rotterdam. Ze vroeg of ik voor de behandeling in aanmerking wilde komen. Ik stemde toe en op 12 februari dit jaar volgde een dag vol onderzoeken. Ik werd geschikt bevonden. Daarna werd er gekeken voor een datum en in maart klonk het verlossende woord: 12 en 21 april zou het zover zijn. Een periode van gedeeltelijke zelfisolatie (vanwege de coronacrisis) en zenuwen volgde, totdat het 11 april was.

De grote dag

Samen met mijn ouders vertrok ik naar een hotel in Rotterdam, van waaruit we de volgende ochtend vroeg naar het Oogziekenhuis gingen. Bij aankomst werden we naar de verpleegafdeling gebracht, waar ik ter voorbereiding van de operatie medicijnen kreeg. Daarna moest ik gaan liggen en werd ik naar de operatiekamer gereden. Er werd een infuus aangebracht en ik ging onder narcose

Toen werd ik wakker en was het gebeurd. Ik werd naar de verpleegafdeling gereden en ik hoorde later op de dag dat alles goed gegaan was. Na de behandeling moest ik 24 uur platliggen om het medicijn goed in te laten werken, daarom bleef ik nog een nachtje in het ziekenhuis. De dag daarna controleerde de chirurg mijn oog. Alles was goed en ik ging met mijn ouders naar hun huis, waar ik verbleef voor mijn herstel. Tijdens de operatie werd er een luchtbel in mijn oog gespoten om het medicijn op zijn plek te houden. Daardoor zag ik vrijwel niets met mijn behandelde oog, dus ik moest het een tijdje met één oog doen.

21 april was de tweede operatie. Dit maal vertrokken we ‘s ochtends vroeg vanuit Urk, waar mijn ouders wonen, naar Rotterdam. Daar herhaalde de cyclus zich. Ook deze operatie ging goed.

Herstellen

Voor de operatie begon ik al met prednisonpillen, daarna begon een streng druppel-regime. Dat was even wennen, maar het gaat nu goed. Mijn rechteroog herstelde sneller dan mijn linkeroog. Het linkeroog ging licht ontsteken, dus ik moest de medicijnen, die ik eerder al mocht afbouwen, weer opbouwen. Inmiddels zijn beide ogen grotendeels hersteld.

De eerste testdag na de behandeling

Op 18 mei ging ik weer naar Rotterdam voor tests. Een zware, lange dag. Mijn nachtzicht en contrast bleken aardig verbeterd te zijn en de ontsteking in mijn linkeroog was vrijwel verdwenen. Echter, door het lange, intensieve gebruik van medicatie met prednisolon is mijn oogdruk te hoog geworden. Ik moet nu de prednisolon afbouwen, daarnaast heb ik nu middelen om de oogdruk te verlagen. Op 25 mei moet ik weer voor controle naar Rotterdam, hopelijk is de situatie dan verbeterd.

Overigens merkte ik voor deze testdag al dat mijn nachtzicht was verbeterd. Ik heb binnenshuis minder licht nodig dan voorheen. Op de terugweg merkte ik ook nog dat ik in de schemer beter zag. De lantaarnpalen gingen voor mijn gevoel wel erg vroeg aan.

Dankbaar

Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik deze behandeling heb mogen krijgen. Ik heb echt geluk met het feit dat ik precies de ‘goede’ genmutatie heb, dat besef ik soms nog niet helemaal. Het is echt bizar. Ik hoop echt dat de behandeling mij in de toekomst veel gaat brengen en ik hoop ook heel erg dat er voor andere mensen met een tot nu toe onbehandelbare oogaandoening ook een behandeling komt. Ik denk er weleens over om een sponsoractie op te zetten om geld in te zamelen, maar hoe en wat precies, dat is nog niet zeker. Ik denk nu aan een tandemtocht naar het buitenland. Wie zou dat ook leuk vinden?

Binnenkort zal ik jullie weer updaten!

Ik blog ook in mijn privéblog over het hele medische traject.

Meer informatie over Luxturna vind je elders op de website van de Oogvereniging.

Over Meindert Brouwer

Meindert Brouwer is 25 jaar, heeft RP en blogt voor de Oogvereniging over school, studie, vrije tijd en alle andere dingen die hem bezighouden.