Ondersteuning na de diagnose

De Utrechtse psycholoog Janine Delver weet het uit eigen ervaring: het is een emotionele klap als vast komt te staan dat je je zicht (deels) gaat verliezen. Zij kreeg op haar dertiende te horen dat ze kegel‑staafdystrofie heeft, net als veel van haar familieleden. ‘Het was alsof er een bom ontplofte die er misschien al wel een tijdje lag.
Ik was in shock.’

Wat na de diagnose volgt is een rouwproces, zegt Delver. ‘Iedereen reageert op zijn eigen manier, maar de gemene deler is dat je eerst moet omgaan met verlies. Het is een hele kunst een nieuwe situatie te aanvaarden nadat je een ander ‘normaal’ hebt gekend.’

Eerste fase

Patiënten worden na de diagnose al snel gewezen op organisaties voor blinden en slechtzienden waar ze met vragen terecht kunnen. Delver denkt dat dat aan de vroege kant is. ‘In die eerste fase kunnen de emoties het beste worden geuit in een veilige omgeving zoals het gezin. Je wilt het liefst dat je het niet hebt, je hebt nog geen ruimte om na te denken over wat het allemaal kan betekenen.
Mensen willen zich eerst staande houden. Als student, scholier, moeder, werknemer ben je aan het overleven in de visuele wereld.’

Hoe gaat het?

Als de diagnose na enkele maanden wat meer is ingedaald, zou het volgens haar goed zijn als een professional je benadert om te vragen hoe het met je gaat. Je zou dan opties moeten krijgen voor ondersteuning die op dat moment bij je past. Denk aan bellen met de Ooglijn, revalidatie bij Bartiméus of Visio of het voeren van gesprekken bij een psycholoog.

‘Iedereen reageert op zijn eigen manier en heeft een eigen soort steun nodig. Ik vind het belangrijk dat mensen weten: het is niet erg om hulp te zoeken.’ Janine Delver kent veel mensen ‑ ook zonder oogaandoening ‑ die het moeilijk vinden om te gaan met nieuwe situaties, met nieuwe gevoelens en gedachtes. ‘Dan is de neiging groot om over jezelf te oordelen en jezelf te vergelijken met anderen. Of met vroeger.’

Voorkomen

Ze vindt nazorg belangrijk. ‘Het verdriet om het verlies van je zicht kan soms al snel richting depressiviteit gaan. Als daar in het beginstadium aandacht voor is, kun je veel voorkomen. Op dit moment is er geen geld voor in de gezondheidszorg.
Ik denk dat het echt zou kunnen helpen als er intensiever wordt doorverwezen naar instanties.’

Niet iedereen heeft een psycholoog nodig, benadrukt ze. Wie een duidelijke psychologische hulpvraag heeft, kan therapie wel handvatten bieden om het verleden waarin je nog kon zien, los te laten. ‘Het is belangrijk om meer vanuit het hier en nu te leven. Alleen al door gevoelens te benoemen kun je veel op een rijtje krijgen.
Heeft het zin om je leven van nu te vergelijken met het verleden? Welke dingen lukken er nog wel? En als je nog veel gevoelens van rouw hebt, kun je dan misschien een afscheidsbrief naar je oude ik sturen? Of een hoopvolle brief aan jou en de toekomst?’

Je hebt alle recht om het proces in je eigen tempo te doen, onderstreept ze. Zelf heeft ze het na 40 jaar ook niet altijd makkelijk met haar visuele beperking. ‘Ik kan nu geen kleuren meer van elkaar onderscheiden. Dat vind ik heel erg.
Het vliegt me soms aan. Soms ga ik er praktisch mee om en zet ik mijn gedachten even op stop. Dan nodig ik een vriendin uit die me helpt mijn klerenkast te sorteren. Je kunt leren aanvaarden wat je hebt verloren en genieten van wat er wel is.’