Tekst grootte

Onderzoek naar maatschappelijke gevolgen van een netvliesaandoening

Nieuws
Retinitis pigmentosa
Geplaatst op: 21 december 2022 Student met licht oranje shirt met pen en papier achter zijn laptop

Wat zijn de kosten voor jou als patiënt als je een netvliesaandoening hebt? Wat zijn de kosten voor de maatschappij? Hoe is de kwaliteit van leven als je de aandoening hebt? Dit soort vragen wordt gesteld in een gezondheids-economisch onderzoek. De term kost of illness wordt hier ook voor gebruikt.

Dit soort onderzoek wordt bijvoorbeeld gedaan bij het ontwikkelen van een medicijn of therapie. Zo probeert men te bepalen wat een medicijn of therapie de patiënt en de maatschappij oplevert. Zou een patiënt bijvoorbeeld helemaal genezen of zoals in onze groep, veel beter gaan zien, dan heeft zowel de patiënt als de maatschappij daar baat bij.

In zo’n onderzoek wordt van alles meegenomen, kosten voor medicatie en artsenbezoek, voor hulpmiddelen en ondersteuning, voor niet of minder kunnen werken en dan een uitkering nodig hebben. Maar ook het welbevinden van de patiënt, hoe voelt hij zich, kan hij zich redden in de maatschappijen en voelt hij zich sociaal geaccepteerd.

Een dergelijk onderzoek wordt volgend voorjaar gehouden door Jansen Farmaceuticals. Zij zijn zich aan het oriënteren op een gentherapie. Hiervoor willen ze graag een enquête sturen aan leden van de Oogvereniging Retina. Een dergelijk onderzoek is nog nooit gedaan bij mensen met een netvliesaandoening, en het is heel interessant wat de uitkomst zal zijn. We hopen dan ook dat er veel mensen aan dit onderzoek mee willen doen.

Als je wilt reageren of meer wilt weten, mail dan naar retina@oogvereniging.nl.