Samen leven met een oogaandoening: Duncan Polak (1971) en Joke Polak-Pluimers (1957)

“Gouda verzakt. Daardoor zijn er overal hobbels in de straat”, zegt Duncan Polak, als hij mij bij het station komt ophalen en hij merkt dat ik onzeker mijn voeten neerzet. Even later zegt hij: “Geef mij maar een hand. Mijn geleidehond leidt ons wel om de obstakels heen.”

Duncan hoefde geen ogenblik na te denken toen ik hem vroeg of ik hem en zijn vrouw Joke Polak-Pluimers mocht interviewen over hoe het is om als echtpaar beiden visueel beperkt te zijn.

Geleidehond en apps

Kennedy, de hond van Duncan, kijkt telkens om of het nog goed met ons gaat. Toch zegt Duncan, als hij aan de deurpost heeft gevoeld waar Kennedy ons heeft afgeleverd: ”Dit is ons huisje niet, Kennedy.” Zijn stem is vriendelijk, bemoedigend.

Duncan haalt zijn IPhone te voorschijn en luistert naar Google Maps. “We zitten in de goede straat”, constateert hij. Dan tast hij de muur af op zoek naar een huisnummer en houdt zijn iPhone ervoor. “167”, zegt het ding.

“Dat is Seeing AI, een app die ik gebruik om gedrukte tekst in gesproken tekst om te zetten”, antwoordt hij op mijn verbaasde uitroep. “Ik gebruik heel veel apps op mijn iPhone. Om te weten waar ik ben, raadpleeg ik ook wel BlindSquare, een GPS-app die speciaal gemaakt is voor mensen met een visuele beperking. We zijn iets te ver doorgelopen. Normaliter weet ik wel waar we zijn, maar we lopen veel langzamer dan ik gewoonlijk met Kennedy doe.”

“Alles praat hier in huis”

In de keuken begroet ik Joke. Zij zet koffie voor ons drieën en voorziet ons van koeken. “Vroeger ging een ambulante woonbegeleider met ons naar de supermarkt. Nu doen we via VoiceOver (spraakmogelijkheid van de iPhone) zelf online de boodschappen bij Picnic. De app van dit bedrijf is goed toegankelijk”, vertelt Duncan. “De artikelen zijn overzichtelijk in de app opgenomen. De zoekfunctie werkt goed en je kunt gemakkelijk de aanbiedingen vinden”, vult Joke aan.

“Alles praat hier in huis”, lacht Duncan. “De weegschaal, de thermostaat en de Go-box.”

“De sprekende weegschaal ken ik. Die zegt drie keer je gewicht als je erop gaat staan, maar hoe werkt een sprekende thermostaat en wat is een Go-box?”, wil ik weten. “Een sprekende thermostaat is een eenvoudig zwart kastje”, legt Duncan uit. “Er zit een rode en een blauwe knop op. Druk je op de ene knop, dan zegt het apparaat dat de temperatuur een halve graad omhoog gaat. De andere knop is om de temperatuur te doen zakken.”

“De Go-box leest de ondertiteling van programma`s op de TV voor, maar ook de ondertiteling bij Netflix, uitzending gemist en van dvd’s”, gaat hij verder. “Ik vind het een fijn apparaat”, oordeelt hij.

Zonder pijn, zonder zicht

Duncan is drie maanden te vroeg geboren. Hij heeft toen teveel zuurstof toegediend gekregen, waardoor schade aan zijn ogen is ontstaan. Een visuele beperking was het gevolg.

“In 1998 kreeg ik een netvliesloslating. In 2013 had ik een veel te hoge oogdruk, wat me veel pijn aan mijn ogen bezorgde”, vertelt Duncan. “Ik kon er wel voor behandeld worden. De consequentie zou zijn dat ik mijn zicht zou verliezen.” Hij pauzeert even en vervolgt: “In 2016 heb ik die keuze gemaakt.”

“Vroeger schepte ik wel eens teveel op. Nu kan mijn oog in ieder geval niet meer groter zijn dan mijn maag”, zegt hij en lacht bulderend.

“Was het niet moeilijk je zicht te verliezen?”, dring ik aan. “Nee, eigenlijk was ik opgelucht dat ik van de pijn af was”, zegt hij nu serieuzer.

Duncan heeft 13 jaar op Bartiméus doorgebracht. Hij heeft na de basisschool de mavo afgerond, waarna hij braille heeft geleerd. Een MBO–opleiding Management volgde, waarna hij een baan kreeg als telefonist. In een bejaardencentrum kreeg hij hiervoor een aanvullende opleiding van Joke Pluimers, die zich nu zijn vrouw mag noemen. Inmiddels zijn Joke en Duncan 25 jaar samen en al 17 jaar getrouwd.

Dol op muziek

Tegenwoordig begeleidt Duncan mensen met een lichamelijke beperking en/of niet-aangeboren hersenletsel bij het maken van muziek. Dit doet hij bij de Rotonde, een centrum in Gouda. “De mensen die ik les geef zijn gek met de hond”, lacht Duncan.

Duncan en Joke zitten samen op een koor, waar ze liedjes zingen van Frans Bauer en Guus Meuwis, maar ook kerstliedjes.

Daarnaast is Duncan een enthousiast lid van de Hammondorgelclub. Een Hammondorgel is een elektromechanisch orgel, oorspronkelijk gebruikt voor kerkmuziek, maar later ook voor jazz, rock en gospelmuziek.

“Ik ben dol op muziek.” Enthousiasme klinkt door in de stem van Duncan. “Je zou mijn kamer boven eens moeten zien. Die staat vol met muziekelektronica en muziekapparatuur. Ik speel trouwens ook in een bandje van de kerk.”

“Dus je bent kerkelijk gebonden?”, vraag ik. “Nou, alleen als ik moet spelen, kom ik in de kerk. Joke staat er heel anders in. Die bezoekt wel regelmatig de kerk”, zegt Duncan. Joke voegt toe: “Maar ook als we te `lui` zijn om zondags naar de kerk te gaan dan hebben we de app “kerkomroep” nog, waar we de kerkdienst mee kunnen terugluisteren.”

Van slowcooker tot airfryer

Joke voorziet ons van broodjes. “Joke kookt en ik eet het op”, grapt Duncan.

Joke vertelt dat ze op inductieplaten kookt.

“Heb jij geen problemen met het goed op de plaat zetten van je pannen?”, vraag ik. “Nee, als de pan goed staat, hoor je een zacht gebrom”, antwoordt ze. “De keuken is echt mijn terrein”, bevestigt ze.

“Ik maak veel gebruik van een slowcooker, een ideaal apparaat. Je stopt er `s ochtends je groente, vlees en aardappelen in. Een druk op de knop en zes tot acht uur later is je eten klaar. De slow cooker is te vergelijken met een petroleumstel. Ik heb wel even moeten zoeken voordat ik er een had, die ik goed kon voelen. Het is een Russel Hobbs geworden, maar dan wel de elektrische uitvoering, hoor. Dat vind ik veiliger.

Verder gebruik ik een airfryer. Dat is een heteluchtfriteuse. Die is wel veel minder blindvriendelijk”, verklaart Joke.

Ambulante woonbegeleider

Joke is van kindsbeen af slechtziend ten gevolge van Leber Congenitale Amaurosis (LCA), een zeldzame erfelijke aandoening. “Ik kijk door een koker die zo klein is, dat hij niet meer valt vast te stellen. Ten gevolge van de ziekte heb ik ook epilepsie.”

“Als ik Joke langere tijd niet hoor, maak ik me zorgen en roep ik haar”, zegt Duncan. Beiden hebben een ambulante woonbegeleider, die hen op regelmatige basis helpt met het lezen van de post en administratieve klussen, maar ook met het kopen van kleding of meubilair. “Wat een ambulante woonbegeleider mag doen, hangt af van de vraag hoe een gemeente de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (de WMO) uitlegt”, informeert Joke mij.

Goed plannen

“Wat maakt jullie relatie nu anders dan die van een stel dat wel goed ziet?”, vraag ik. Na even nadenken zegt Joke: ”Niet zo heel veel. Wel moeten we als we op pad gaan onze reis goed, misschien wat beter dan een ander, plannen.”

Bij het afscheid strijkt Nienke, de blindengeleidehond van Joke even langs mijn been. “Jullie zullen heel wat met de honden moeten lopen”, veronderstel ik. “We hebben de taken een beetje verdeeld”, antwoordt Joke. “’s Ochtends doe ik het omdat ik meestal als eerste op ben en `s avonds laat Duncan de honden vaak uit. De honden lopen bij zo`n wandeling gewoon aan de riem en wij gebruiken de stok om onze weg te vinden.”

De weg terug naar het station gaat heel wat sneller dan de heenreis omdat Kennedy, Duncan en ik al aan deze nieuwe vorm van wandelen beginnen te wennen.

Over Marijke Osinga

Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 16 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.