Stand van zaken binnen de ledengroepen

Eind 2023 is er veel in beweging. Bij verschillende ledengroepen staan nog een of meerdere vacatures open. In deze update geven verenigingsmedewerker Anneke Berkhout en Danielle Straub (coördinator ervaringsdeskundigenpool) een stand van zaken over alle wisselingen binnen de ledengroepen.

Stand van zaken ledengroepen participatie

Eind 2023 is er veel in beweging. In Friesland, Overijssel, Gelderland, Noord-Holland, Zuid-Holland, Zeeland hebben we te maken met een redelijk voltallig kernteam.

Groningen

In Groningen zijn diverse vacatures en is het kernteam (nu nog onder de bezielende leiding van Geert de Breucker) echt op zoek naar vrijwilligers.

Noord-Brabant

Ondanks dat ook in Noord-Brabant de voorzittersfunctie vacant is slagen Karin, Marieke, Maarten en Petra er goed in om deze regiogroep op de kaart te blijven zetten.

Flevoland

Flevoland heeft sinds 2022 een kernteam dat rustig en met enthousiasme aan de slag is. Jammer genoeg concentreren de activiteiten en de belangenbehartiging zich vooral rond Almere.

Drenthe

Drenthe komt in 2024 onder de vleugels van Groningen uit met een eigen kernteam waar Elisabeth Smelik de functie van voorzitter ambieert. Het kernteam in wording heeft in 2022 al activiteiten georganiseerd en gaat daarmee door in het nieuwe jaar.

Limburg

In Limburg is na het stoppen van John Snijkers een nieuw kernteam in wording.

Utrecht

De actieve vrijwilligers in de regiogroep Utrecht zijn op zoek naar een voorzitter en organiseren in afgeslankte vorm ook in 2024 activiteiten.

Stand van zaken patiëntengroepen

Uveïtis

Begin dit jaar heeft het kernteam aangekondigd in het najaar voltallig af te treden. Na meerdere oproepen zijn vier enthousiaste leden bereid gevonden het stokje over te nemen en samen een compleet nieuw kernteam te vormen. Per 1 november 2023 heeft het oude kernteam officieel afscheid genomen. Veel dank aan Cees van Sprundel, Richarda de Könnigh en Leny van der Wal voor hun inzet de afgelopen jaren. En heel veel succes gewenst aan de nieuwe kernteamleden Roosmarijn Molenaar, Jessica Rijnboutt,  René van den Broek en  John van Maris. Zij zullen zich de komende periode inwerken als kernteamlid en zich gezamenlijk buigen over de rolverdeling.

Albinisme

Lotte van Kerkhoven heeft haar taken als voorzitter van het kernteam al enige tijd geleden neergelegd om zich te focussen op haar afstuderen. Eind 2022 hebben twee personen gereageerd op de noodkreet voor nieuwe kernteamleden. Samen met de zittende leden – Susan van Grinsven, Ria Steenbergen en Hugo Vlielander – bestaat het kernteam in 2023 uit 5 personen. Er is geen vaste voorzitter. Het kernteam is nog op zoek naar een 6^e kernteamlid. Bij interesse graag mailen naar albinisme@oogvereniging.nl

Glaucoom

Eind 2022 heeft Inez Dupuis afscheid genomen van het kernteam glaucoom. Op de oproepen voor nieuwe kernteamleden in de nieuwsbrief hebben meerdere leden gereageerd. Inmiddels worden Hans van Dijl en Arie Zevenhuijzen actief ingezet bij incidentele zaken, zoals podcast opnames of de organisatie van de glaucoomweek. Recent is ook Mary Ipenburg toegetreden tot het kernteam. Helaas heeft het kernteam nog geen vaste voorzitter. Bij interesse mag je mailen naar glaucoom@oogvereniging.nl

Ushersyndroom

Naast Collin Eisema en Peter Bakker is sinds kort ook Karen Denker toegetreden tot het kernteam Usher Syndroom.

LOA

Binnen de groep van LOA / LHON zijn Astrid van der Gaag en Germaine Vermeulen actief voor alle lopende zaken voor de patiëntengroep. Voor vragen over LOA kun je, je altijd richten tot Germaine en Astrid. Eliane Quartel richt zich tot informatie uit het buitenland. Dit doormiddel van contacten met buitenlandse patiëntenverenigingen en Facebookgroepen.

Voor de groep LOA zijn wij nog op zoek naar extra mankracht voor social media. Informeer hiervoor gerust bij Astrid en Germaine. Je kunt ze hiervoor een berichtje sturen via LOA@oogvereniging.nl. Ook vinden we het fijn wat extra hulp te hebben als we een contactdag willen organiseren. Ook hiervoor kun je, je aanmelden.

Hoge Myopie

Het kernteam van Hoge Myopie bestaat dit jaar 5 jaar en heeft 6 enthousiaste leden; voorzitter Gerlof du Bois, Anja de Vuyst (uit België), Jeanet Kikkert, Gerdie Mevissen, Ritsert Jansen en Britt Roskam (ook uit België). Britt gaat er na 5 jaar mee stoppen. Veel dank Britt voor jouw inzet en input! Dit jaar heeft Sonja Smeekes zich aan het team toegevoegd.

Het kernteam is een hele actieve groep die inmiddels ruim 700 leden heeft op Facebook. Ze hebben goed contact met oog professionals en worden daarbij ook geregeld ingeschakeld om o.a. mee te werken aan richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek. Ze houden presentaties, workshops op oogdagen en congressen, maken en houden van enquêtes, organiseren mede oogdagen en online oogcafé’s. Daarnaast hebben zij 1 x per maand online overleg.

Retina

Zowel José Hamers als Cindy Boer hebben afgelopen jaar afscheid genomen van het kernteam Retina. Inmiddels is Jan Boer toegetreden als nieuw kernteamlid. Jan is al eerder actief geweest voor de Oogvereniging o.a. bij de O.O.G. Hij heeft ervaring met werk als penningmeester. Jan is een fervent schaker en is betrokken bij de NSVG, de schaakbond voor mensen met een visuele beperking. Helaas heeft voorzitter Liesbeth Blankhart eind 2023 na 9 jaar ook besloten te stoppen. Lijkt het je leuk om het stokje over te nemen en je actief in te zetten voor de ledengroep Retina? Het is leuk en inspirerend werk. Samen met de andere kernteamleden sta je in contact met oogartsen en andere professionals. Je blijft op de hoogte van alle medische ontwikkelingen door bijvoorbeeld symposia te bezoeken. Je deelt dit in de nieuwsbrief van de Oogvereniging. Eén keer per jaar organiseer je de Retinadag. Natuurlijk krijg je alle bestaande informatie en kennis. Je kunt goed omgaan met een computer. Bekijk de vacature op onze website of meld direct je interesse via retina@oogvereniging.nl

PXE

Patiëntengroep PXE Nederland neemt na vele jaren trouwe dienst en bovenal heel goed en gedegen werk afscheid van algemeen bestuurslid Marion Traas en penningmeester Ger Rooker. Marion heeft aangegeven voor hand- en spandiensten beschikbaar te blijven en richt zich nu voornamelijk op de activiteiten van Stichting PXE-Fonds en de werkzaamheden in verband met het aangaan en uitbreiden van de contacten met patiëntengroepen PXE wereldwijd. Ger blijft penningmeester van Stichting PXE-Fonds zoals hij al jaren was naast penningmeester van de patiëntengroep. Marian Hagenbeek neemt zijn penningmeesterschap van de patiëntengroep over.

Ons huidige bestuur bestaat nu uit 5 vrouwen: Isa, Ilse en Bregje richten zich vooral op de socials en communicatie, Evelien is daarnaast secretaris en Heleen is voorzitter en richt zich ook op het wereldwijde PXE netwerk.

Stand van zaken themagroepen

De themagroepen Geleidehondgebruikers en OOR&OOG spelen het klaar met weinig mankracht activiteiten vanuit hun themagroep te organiseren en regelmatig van zich te laten horen.

Hetzelfde geldt voor het interessegebied religie.

De BOR (belangengroep oud revalidanten heeft zeker ideeën en zoekt naar extra mankracht om de plannen uit te voeren. Het blijft jammer dat de groep jongeren alleen betrekking heeft op een facebookgroep. Bemoedigend is dat zowel in Zuid Holland als in Overijssel Oogcafés en activiteiten van de grond komen die een jongere groep aanspreken.

Afsluiting

Kom op beste mensen: laat van je horen als je een steentje wilt bijdragen in de groepen die extra ondersteuning kunnen gebruiken. Met bewondering voor alles wat er met inzet van zoveel vrijwilligers wordt georganiseerd en is bereikt wens ik alle ledengroepen veel succes in 2024!

Door: Anneke Berkhout en Danielle Straub