Naar de inhoud
Tekst grootte

Verdriet om verlies van zicht

Ervaringsverhaal
Glaucoom
Nieuws
Geplaatst op: 26 februari 2026

Hoe rouw je als je je gezichtsvermogen verliest? Als iemand overlijdt, helpen rituelen ons. Een begrafenis, een herdenkingsdienst. We rouwen aan de hand van een langgeleden ontworpen en platgetreden pad. Maar voor het moeilijke pad van gezichtsverlies, bestaat dat vaste pad nog niet. In dit artikel deelt Karin Westerink, auteur van het boek ‘Een Nieuwe Draad Spinnen’ over omgaan met verlies van zicht, haar inzichten.

Tekst: Ben Melis. Dit artikel verscheen eerder in OOG Magazine van maart 2023.

Volgens Karin Westerink is een belangrijk verschil met verlies aan de dood dat verlies van zicht impact heeft op alle gebieden in je leven. ‘Je zintuiglijke ervaring, gevoel van veiligheid, mobiliteit, werk of studie, relaties, autonomie – en dan vergeet ik nog wat dingen. Als je een naaste verliest, dan kun je dat moment in de tijd achter je laten – al laat je dan niet het verdriet achter je. Het verlies van gezichtsvermogen is er iedere dag. Je moet er iedere dag rekening mee houden. Daarnaast behelst het ook heel veel andere verliezen. Soms duidelijk en direct, wanneer je bijvoorbeeld je werk verliest. Of het vermogen verliest om auto te rijden. Minder duidelijk – iets wat bijvoorbeeld in mijn leven gaandeweg duidelijk werd – is het gemis dat je niet meer naar kunst kunt kijken, of naar een mooi uitzicht. Je kunt het niet achter je laten; het is verlies op verlies.’

Geen eindpunt

In Karins boek ‘Een nieuwe draad spinnen’ komen deze vormen van verlies terug en ook een ander element: het ontbreken van rituelen om afscheid te nemen van wat je verliest. ‘Hoe neem je afscheid van niet meer kunnen lezen of fietsen?

Er zijn geen bloemen of kaartjes na de diagnose, of als de oogarts constateert dat er weer achteruitgang is geweest.

Kortom, er is geen aandacht van de omgeving voor jouw onzichtbare momenten van verlies. Dat maakt ook dat het onduidelijk voor jezelf wordt. Verlies veroorzaakt onbalans in je bestaan. Je slingert heen en weer tussen de emoties over dat verlies en de pogingen om zin te geven aan je nieuwe bestaan.’

Karin bedacht zelf een ritueel. Ze had vele boeken die ze niet meer kon lezen. ‘Ik dacht als ik bijzondere boeken aan vrienden geef, dan helpt me dat misschien.’ Maar na drie of vier boeken stopte ze ermee. ‘Het  was zwaar, zowel emotioneel maar ook om telkens boeken uit te zoeken, en ik besloot ze toch te houden. Ze zijn een deel van mij en mijn geschiedenis.

Verlies van zicht veroorzaakt veel stress – en ook dat is volgens Karin een onderbelicht gegeven. ‘Stress is de reactie op dreiging, je schiet in de overlevingsmodus. Het maakt je onzeker, je raakt de weg kwijt. Ik heb jarenlang rondgedoold in mijn leven, worstelend met de vraag hoe om te gaan met de intense emoties en hoe ik mijn bestaan met de beperking nieuwe zin kon geven.’

Vingerafdruk

Het betrekken van de omgeving bij dat proces is eveneens lastig. ‘Je maakt zoveel door, en de omgeving wil vaak redderen. “Ik doe het wel even voor je”, terwijl je daar vaak niet op zit te wachten.’ Die omgeving gaat ook door een verwerkingsproces. Er gewoon voor iemand zijn is heel moeilijk, volgens Karin. ‘Je gewoon laten mopperen zonder meteen met een oplossing te komen, of je even met rust laten. Het is geen proces met een duidelijk begin en een eind. Het is een slinger van verliesmomenten die zich blijft weven door je leven. Hoe iemand ermee omgaat is net zo persoonlijk als een vingerafdruk. Er is geen goed of fout, maar je moet wel langzaam leren mee te bewegen met die slinger.

Boek 'Een nieuwe draad spinnen'

Het boek is bij Passend Lezen in audio en braille verkrijgbaar

Meer informatie over het boek