Tekst: Erik Eggers

Stel je bent blind of slechtziend, dan is het belangrijk om het volgende te weten:

1. Het zal nog jaren duren, voordat veilige, geteste, betaalbare en op grote schaal beschikbare behandelingen mogelijk worden.
2. Niet voor alle typen blindheid zal, naar het zich laat aanzien, een geschikte behandeling mogelijk worden.

Maar de kansen op een succesvolle strategie zijn de laatste tijd wel groter geworden. In december 2025 is in Nederland weer een INTENSE-congres gehouden. INTENSE staat voor: Innovative Neurotechnology for Society. Kortweg: Moderne Hersentechnologie t.b.v. de Maatschappij. Nederland speelt daarin een vooraanstaande rol maar niet alleen. Er is ook flinke input vanuit de VS, Spanje, Duitsland en België.

De nieuwe mogelijkheden zijn alle gebaseerd op fundamentele kennis van onze hersenen en daarop gebaseerde behandelmethoden. Daarbij is kennis van het functioneren van onze hersenen zeer belangrijk. Maar niet alleen dat. Ook toepassing van nanotechnologie (ultrakleine deeltjes tot een duizendste millimeter) en nieuwe digitale systemen heeft al een grote vlucht genomen.

Het is goed te beseffen dat niet alleen oogproblemen met deze nieuwe technologie kunnen worden opgelost. Op dit moment worden al patiënten met doofheid en patiënten met  Parkinson succesvol behandeld. Vorderingen worden ook gemeld met de behandeling ven epilepsie en zelfs Alzheimer, alhoewel grootschalige toepassing nog ver weg lijkt. Zelfs Elon Musk is op deze technologie gedoken en heeft miljarden weggehaald bij Tesla en geïnvesteerd in zijn nieuwe bedrijf Neurolink.

Waaruit bestaat de technologie voor het behandelen van blindheid?

Allereerst is er een nieuwe bril die beelden omzet in elektrische signalen. Die signalen worden doorgestuurd naar een ultrakleine draagbare computer met een antenne, die de patiënt op zijn hoofd draagt. Die antenne geeft het signaal door naar in de hersenen geplaatste microchip. Op basis van de door de chip opgevangen signalen krijgt de patiënt beelden te zien die zijn opgevangen door zijn nieuwe bril. In Spanje lopen de eerste patiënten nu al een paar jaar rond om het systeem te testen.

De afgelopen tijd is bijna 100 % van het budget opgegaan aan de ontwikkeling van de microchip. De opgave was voor de neuro-ingenieurs om een chip te ontwikkelen die zoveel mogelijk informatie doorgeeft zonder het hersenweefsel aan te tasten. In enkele jaren is men in staat gebleken om van enkele tientallen contactpuntjes op de chip van een vierkante millimeter naar ruim 60.000 te gaan zonder de chip te vergroten. In vorige afleveringen van het INTENSE- congres ging het alleen maar hierover. Het werd zo erg dat de vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties Bartiméus, Visio en de Oogvereniging met luide stem vroegen: “Hebben jullie wel eens patiënten gezien?”.

Gerichte aandacht voor de patiënt

Het laatste INTENSE congres was anders. Voor het eerst was er gerichte aandacht voor de plaats en de rol van de patiënt. Dr. Leili Soo, onderzoekster van de Universiteit van Madrid (Elche), vroeg zich af hoe we de focus op de patiënt kunnen houden wanneer technische innovatie alle aandacht opeist, hoe kunnen we ervoor zorgen dat de patiënt zich een mens voelt in plaats van een nummer, wie is verantwoordelijk voor de patiënt bij de eerste tests, hoe bouwen we gezamenlijke verantwoordelijkheid voor de patiënt in een medisch team met een brede samenstelling?

In de hierop volgende discussie, waaraan werd deelgenomen door onderzoekers, artsen en patiëntvertegenwoordigers, werd het volgende gesteld:

• Geef de patiënt en zijn patiëntenvereniging invloed op het ontwerp van het onderzoek.
• Geef de patiënt inzage en inputmogelijkheden bij het begin van het onderzoek.
• Zorg altijd dat de patiënt terugkoppeling kan geven bij het verloop van het onderzoek.
• Betrek de patiënt bij het weergeven van de onderzoekresultaten en zijn eigen ervaringen.
• Zorg ervoor dat familie en/of vrienden uitleg krijgen en betrokken worden bij de patiënt voor, tijdens en na het onderzoek.

Deze aanbevelingen zijn breed onderschreven. Zij luiden een nieuwe fase in van het INTENSE-Programma. Zij komen precies op tijd. Want volgens Prof. Pieter Roelfsema, de leider van het INTENSE-programma, gaan de eerste testen in Nederland waarschijnlijk begin 2027 beginnen.