Workshop EGRET-AAA in Groningen
Geplaatst op: 13 december 2023
In september stond er een oproep in de nieuwsbrief van de Oogvereniging voor een patiënt met vergevorderd glaucoom, die ervaringen wilde delen met internationale en interdisciplinaire PhD-studenten binnen het EGRET-AAA, een Europees trainingsprogramma. Deze studenten zullen de komende jaren werken aan (nog) betere behandelmethoden voor glaucoom.
Op 3 november was het zover: Anne Henke, lid van de Oogvereniging, leidde een informatieve discussie over haar persoonlijke ervaring met glaucoom, zowel op sociaal als op klinisch gebied. Deze discussie vond plaats in panelstijl. Om het gesprek op gang te brengen, vroeg professor Nomdo Jansonius (oogarts en hoofd van de afdeling Oogheelkunde in UMC Groningen en gespecialiseerd in glaucoom) aan Anne Henke om de tijdlijn van haar glaucoomervaring te schetsen. Van diagnose tot nu. Tijdens de discussie gaf Jansonius aanvullingen om een nog duidelijker licht te werpen op de klinische aard en redenering voor aspecten van Anne Henkes verhaal.
Persoonlijke uitdagingen
Anne Henke vertelde haar ervaringen op een persoonlijke en informatieve manier, waardoor de toehoorders een goed inzicht kregen in de worstelingen die glaucoompatiënten in het dagelijks leven ervaren. Anne deelde ook enkele persoonlijke uitdagingen die de medische kant van glaucoom kan hebben, o.a.;
- De noodzaak om veel afspraken op verschillende plaatsen bij te wonen, met verschillende suggesties van verschillende artsen
- De late diagnose door een oogarts die te maken heeft met het sluipend karakter van de aandoening en de onbekendheid met de ziekte bij bijvoorbeeld opticien en huisarts
- De nadelen van ‘glaucoombehandelingen’, waarbij ze onder andere de bijwerkingen van oogdruppels noemde. Oogdruppels leiden vaak tot irritatie waardoor een groot percentage van de patiënten ermee stopt, vaak zonder dit te melden
- De oogarts een lange termijnperspectief heeft, nl. blindheid voorkomen, terwijl de patiënt in eerste instantie aan de korte termijn denkt. Zo had Anne moeite om ja te zeggen tegen een operatie omdat zij nog redelijk goed zag en bang was voor het mogelijke risico dat haar zicht zou verslechteren.
Volop interactie
Gedurende het hele gesprek was er voldoende gelegenheid om vragen te stellen. Zoals gezegd stelde Jansonius vragen van een meer klinische aard. Het publiek nam echter ook deel aan het stellen van vragen met een scala aan klinische tot meer persoonlijke vragen.
De organisatie van het EGRET-AAA programma gaf aan dat ze als collectief erg blij waren met de bijdrage van Anne Henke: “Mevrouw Henke gaf ons een inzicht uit de eerste hand van de impact en ervaringen die gepaard gaan bij de progressie van glaucoom. Zij demonstreerde echter ook het opmerkelijke vermogen van het aanpassingsvermogen om de dagelijkse taken te ondersteunen om zo onafhankelijk te kunnen blijven. We waren erg ontroerd door het eerlijke en open karakter van de manier waarop Mevrouw Henke haar ervaringen deelde. Al met al gaf de discussie ons extra motivatie om ons onderzoek uit te voeren met als doel te onderzoeken hoe de klinische situatie van mensen met glaucoom kan worden verbeterd.
Tot slot
Tot slot willen we nogmaals onze waardering uitspreken voor Mevrouw Henke voor haar tijd en bereidheid om haar verhalen te delen.”
Anne geeft aan het zelf ook een hele leerzame workshop te hebben gevonden: “De onderzoekers waren geïnteresseerd en hadden veel vragen; er was niet eens tijd om ze allemaal te beantwoorden. Het biedt zeker hoop dat zoveel onderzoekers zich gaan buigen over nieuwe behandelingen voor glaucoom. Bescherming en herstel van de oogzenuw zullen hopelijk in de toekomst mogelijk worden.”