Tekst grootte

Wat is het Ushersyndroom?

Ushersyndroom is een progressieve, erfelijke ziekte met beperkingen in horen en zien. Soms is er ook sprake van een evenwichtsstoornis.
Mensen met Ushersyndroom zijn doof of slechthorend bij de geboorte. De hoge tonen zijn vaak slecht te horen; alles klinkt dof.
Spraakafzien helpt bij het verstaan, net als gebarentaal. Hoortoestellen of cochleaire implantaten bieden uitkomst, maar horen in een rumoerige omgeving of in een groep blijft lastig. Ook richtinghoren is moeilijk.

Er zijn 800 tot 1000 mensen met Ushersyndroom in Nederland, wereldwijd 400.000 mensen.
Binnen de Oogvereniging zijn de ledengroepen Ushersyndroom en Oog & oor actief.

Symptomen en gevolgen

Een kind met het Syndroom van Usher is bij de geboorte doof of slechthorend. Het leren communiceren via de gesproken taal verloopt moeizaam en de gevolgen zijn ingrijpend. Het eerste symptoom dat er ook iets mis is met de ogen is vaak nachtblindheid als kind of in de puberteit.

In of na de kindertijd versmalt de kokervisus steeds verder tot de grootte van een rietje. Mensen gooien herhaaldelijk bekers om, lopen tegen paaltjes en openstaande deuren op of negeren een uitgestoken hand. Op den duur kan de mond van de ander niet meer goed zichtbaar zijn voor spraakafzien. Dan moeten de woorden en gebaren in de hand worden doorgegeven of via braille.

Elke 5 tot 10 jaar gaat het gehoorverlies met 5-10 decibel achteruit.

 

Behandeling

Er is nog geen behandeling mogelijk om het proces van doof én blind worden te stoppen. Er wordt echter belangrijk onderzoek verricht. Zie voor meer informatie https://ushersyndroom.nl/

Beluister onze podcast

Welke impact heeft het op je leven als je slecht hoort én slecht ziet? Welke mogelijkheden zijn er om te communiceren en mee te doen in de maatschappij? In deze podcast vertellen twee ervaringsdeskundigen van Oogvereniging Oor & oog hierover meer.

Oogvereniging Ushersyndroom

Word lid en sluit je aan bij Oogvereniging Ushersyndroom

Word lid
De Ooglijn

Zit je met een vraag?

De medewerkers van de Ooglijn staan elke werkdag van 09:00 tot 15:30 voor je klaar.

030 29 45 444

Of stel je vraag via