Oogvereniging Ushersyndroom
Horen, Zien en Delen: Ushersyndroom heb je niet alleen. De contactgroep Ushersyndroom biedt een plek aan patiënten, partners, ouders en kinderen om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen.
Wat doen we?
Patiënten, hun partners en/of ouders hebben elke dag te maken met de beperkingen, die met het Ushersyndroom gepaard gaan. De contactgroep Ushersyndroom gelooft dat het delen van ervaringen een bron van inspiratie kan zijn hoe om te gaan met deze beperkingen. Er zijn vele mogelijkheden om met elkaar contact te komen en ervaringen, tips en adviezen te delen.
De contactgroep organiseert diverse activiteiten, waarin contact centraal staat. Denk hierbij aan een landelijke Usherdag, maar ook aan regionale bijeenkomsten of aparte activiteiten voor volwassenen, ouders of jongeren. Naast contact is er informatie over medische en praktische onderwerpen. Wil je ons helpen met organiseren van de diverse activiteiten? Graag! De contactgegevens vind je hieronder.
Contact
Wij zijn bereikbaar via ons Twitteraccount en Facebookpagina. Een e-mail kun je sturen naar ushersyndroom@oogvereniging.nl.
Graag willen we de website www.diseasemaps.org bij je onder de aandacht brengen. Deze website biedt de mogelijkheid om jezelf op de kaart te zetten. Dit kan anoniem, met alleen je voornaam, of met je volledige naam. Via deze kaart kun je zien welke andere mensen met Ushersyndroom bij jou in de buurt wonen. Ook kun je via deze kaart contact leggen met elkaar.