Oogvereniging PXE

Via de Patiëntengroep PXE blijf je op de hoogte van het laatste nieuws over de aandoening Pseudoxanthoma elasticum (PXE). Ook kun je in contact komen met andere mensen met PXE.

Wat is PXE?

PXE (pseudoxanthoma elasticum) is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij elastische vezels in het lichaam beschadigd raken en verkalken. Dit kan gevolgen hebben voor de huid, de bloedvaten en de ogen. In de ogen kan PXE leiden tot beschadiging van het netvlies, waardoor het gezichtsvermogen geleidelijk achteruit kan gaan. Regelmatige controles zijn belangrijk om oogproblemen vroeg op te sporen en waar mogelijk te behandelen.

Meer lezen over de oogaandoening PXE

Wat kan Oogvereniging PXE voor jou betekenen?

Oogvereniging PXE zet zich op allerlei gebieden in voor alle patiënten met PXE en hun naasten.

We geven informatie en organiseren (online) bijeenkomsten.
We werken actief samen met het landelijke expertisecentrum PXE van het UMC Utrecht.
We brengen patiënten met elkaar in contact.
We ondersteunen onderzoek naar PXE door de belangen van PXE-patiënten te behartigen.

Lid worden?

Word vandaag nog lid van de Oogvereniging en sluit je aan bij de ledengroep Oogvereniging PXE!

Lid worden

Ervaringsverhalen

In een podcast van Mijn Gezondsheidsgids deelt Truus Cohen haar ervaringsverhaal over leven met PXE.
Of lees het verhaal van Marion, in een artikel van het UMC Utrecht.
Vind meer ervaringsverhalen op www.pxe.nl.

Jaaroverzicht 2025

Bekijk het jaaroverzicht van ledengroep PXE

Jaaroverzicht 2025 PXE

Laatste nieuws

Een trekkersrugzak en wandelstokken op de stoep van een oud gebouw

Spannend duo: pelgrim en PXE

Ervaringsverhaal

PXE

Lees verder

Al het nieuws

Contact

pxe@oogvereniging.nl
030 – 29 45 444 (Ooglijn)
Sluit je aan bij onze Facebookgroep voor herkenning, steun en het uitwisselen van ervaringen.
Volg ons op Instagram: @pxenederland

Meer informatie

PXE.nl Expertisecentrum voor pseudoxanthoma elasticum – UMC Utrecht