PXE
De ledengroep PXE had in 2025 183 leden. De ledengroep PXE heeft een kernteam van vijf personen met verschillende expertises, onder andere op social media en organisatie. De groep is in de afgelopen jaren sterk geprofessionaliseerd en werkt gericht aan kwaliteit en inhoud.
Doel en focus in 2025
De focus lag op het versterken van de positie van de ledengroep, het onderhouden van contact met het expertisecentrum PXE en het organiseren van activiteiten die beter aansluiten bij de behoeften van leden.
Daarnaast was er aandacht voor het verder professionaliseren van de groep en het borgen van kwaliteit.
Belangrijkste activiteiten in 2025
Belangenbehartiging
De ledengroep is actief betrokken bij overleg met het expertisecentrum PXE van UMC Utrecht.Er is meer erkenning gekomen voor de doelgroep en de specifieke klachten van patiënten, onder andere in communicatie en aandacht voor de aandoening. Daarnaast volgt de groep ontwikkelingen rond onderzoek en mogelijke medicatie, ook op Europees niveau.
Informatievoorziening en voorlichting
De ledengroep deelt actief informatie over ontwikkelingen rond PXE, onderzoek en behandeling. Er wordt nagedacht over nieuwe vormen van informatievoorziening, zoals webinars en mogelijk podcasts.Ledencontact
De contactdag in 2025 had een vernieuwde opzet met meer nadruk op ontmoeting en praktische uitwisseling. In de middag werd gewerkt met een workshopcarrousel. Deze aanpak werd goed ontvangen, vooral door nieuwe deelnemers. Op basis van deze ervaringen wordt gekozen om in 2026 meer met webinars te werken.Samenwerkingen
Er is intensief contact en samenwerking met het expertisecentrum PXE. We blijven ons inzetten voor uitbreiding en verdieping van het patiëntencontact op Europees niveau. Dit blijft van belang voor behandeling en onderzoek met het oog op medicijnontwikkelingDoel en focus in 2026
- Organiseren van webinars als aanvulling op fysieke bijeenkomsten
- Verdere verbetering van informatievoorziening en bereik, bijvoorbeeld via artsen en een bredere communitybenadering.
- Versterken van contact met moeilijk bereikbare doelgroepen, zoals mensen met een druk leven of patiënten die nog niet in beeld zijn
- Voortzetten van samenwerking met het expertisecentrum PXE