Ushersyndroom
De ledengroep Ushersyndroom had in 2025 179 leden. Het kernteam van de ledengroep is goed bereikbaar en pakt vragen en signalen actief op. Leden weten het team makkelijk te vinden.
De groep werkt met een WhatsApp-community met duidelijke spelregels en gescheiden kanalen. Dit zorgt voor overzicht en structuur. Er wordt gekeken naar uitbreiding, zoals aparte groepen voor jongeren en ouders. De huidige leden zijn vooral tussen veertig en zeventig jaar. Er is extra inzet om jongeren te bereiken via netwerken en persoonlijk contact.
Doel en focus in 2025
De focus lag op lotgenotencontact, het delen van ervaringen en het versterken van de onderlinge verbinding. Daarnaast groeide de aandacht voor belangenbehartiging rond specifieke vragen over Ushersyndroom, in afstemming met bestaande groepen.
Belangrijkste activiteiten in 2025
Belangenbehartiging
Er is meer aandacht gekomen voor belangenbehartiging rond thema’s die specifiek spelen bij Ushersyndroom. Professionals weten de groep beter te vinden voor vragen en signalen. Er is ook aandacht voor landelijke thema’s zoals de Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten (IVA) en toekomstige ontwikkelingen rondom deze uitkering.Informatievoorziening en voorlichting
- Periodieke nieuwsbrief over Ushersyndroom
- Online Ushercafés, onder meer over digitale toegankelijkheid
- De groep deelt ervaringen en kennis actief met leden en professionals
Ledencontact
- Meerdere online bijeenkomsten
- Twee fysieke bijeenkomsten met wandeling, lunch en borrel
Samenwerkingen
Er is contact met het bureau van de Oogvereniging en met de Stichting Usher Syndroom. Deze stichting richt zich op fondsenwerving en onderzoek en organiseerde een groot congres. De samenwerking wordt als positief ervaren. De kracht van de groep ligt in het contact tussen leden. Elkaar ontmoeten en ervaringen delen staat centraal.Doel en focus in 2026
- Versterken van ledencontact, met nadruk op fysieke activiteiten
- Meer jongeren betrekken via gerichte aanpak en persoonlijk contact
- Verdere ontwikkeling van belangenbehartiging rond thema’s zoals IVA
- Betere aansluiting tussen doelgroepspecifiek contact en landelijke rol van de Oogvereniging
Bijzonderheden
De contactgroep bestaat tien jaar. Dit wordt gevierd met een activiteit op Texel.