Middagsessies ronde 2

Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) gisteren, vandaag en morgen

Door: Dirk Krul

Het is een verhaal van leven tussen hoop en vrees.  De jarenlange inzet voor het bereiken van waar  we nu staan en de toekomst van de PXE-patiënt en gemeenschap. Ik ben geen medicus, geen dokter of psycholoog maar een ervaringsdeskundige die in onwetendheid al een heel leven te maken heeft met PXE. Ik ga in op de gevolgen van de fysieke neergang van mijn lijf en de inspanningen die ik heb gedaan om geestelijk gezond en op de been te blijven.

Er kan binnen de kaders van het verhaal ruimte worden gegeven voor uitwisseling van ervaringen. We gaan kijken naar ervaringen van gisteren, belevenissen van vandaag en de hoop voor morgen. Onze metgezel PXE reist met ons mee: verrast ons, laat ons stilstaan en vraagt onze aandacht.

Uveïtis bij kinderen

Door: dr. Viera Kalinina Ayuso, Oogarts UMC Utrecht

Uveïtis bij kinderen is een relatief zeldzame, maar een visusbedreigende en zeer ingrijpende aandoening die over het algemeen zware behandeling nodig heeft. De onbekendheid, de onmogelijkheid om de ernst zelf goed in te schatten, de onzekerheid die ermee gepaard gaat en de intensiteit van de zorg kunnen veel invloed hebben niet alleen op het kind zelf, maar op de hele familie op zowel korte als een lange termijn. Verschillende ziektebeelden, behandelmogelijkheden en nieuwe inzichten op dit gebied worden gepresenteerd.

Panelgesprek: hoe pak je als (ouder van een) patiënt met myopie zelf de regie in de oogzorg?

Moderator: Dorien Staal, bestuurslid Oogvereniging

Met myopie (bijziendheid) kan je zomaar met zes behandelaars in aanraking komen. Daarnaast is er soms nog geen vast behandelplan voor jezelf of voor je kind. Zo kan je al snel afvragen bij wie je wanneer terecht kunt met je vragen of klachten of hoe je je het beste moet voorbereiden op een afspraak. Tijdens dit panelgesprek behandelaars én de ledengroep Hoge Myopie van de Oogvereniging aan het woord hoe je als patiënt met deze uitdaging kan omgaan. Op basis van de vele jaren ervaring worden praktische adviezen gegeven voor jou als patiënt. Er is ook de gelegenheid om vragen uit de zaal te beantwoorden.

Deze lezing is zeker ook geschikt voor patiënten met een andere oogaandoening.

Lebers Opticus Atrofie (LOA)

Door: dr. Tanya Lushchyk, oogarts neuro-ophthalmologie Oogziekenhuis Rotterdam

Oogbewegingsperimetrie: kijken in plaats van knopje indrukken

Door: prof. dr. Johan Pel, Universitair hoofddocent Neurowetenschappen Erasmus MC

Tijdens de huidige perimetrietest krijgt de patiënt de opdracht om naar een centraal lichtpuntje te kijken. Wanneer in de omgeving een lichtpuntje wordt gezien, moet de patiënt dit bevestigen met een druk op een knop. Voor veel patiënten valt het niet mee om 1) lang naar een lichtpuntje te kijken, 2) te onthouden dat ze op een knop moeten drukken en 3) dat ze geen oogbewegingen mogen maken naar lichtpuntjes in de omgeving. Wij hebben een oogbewegingsperimeter ontwikkeld, waarbij we lichtpuntjes aanbieden op een beeldscherm en we tegelijkertijd de oogbewegingen van de patiënt meten tijdens de test. We vragen de patiënt nu om naar een lichtpuntje te kijken indien deze wordt gezien. In de workshop krijg je uitleg en een demonstratie over oogbewegingsperimetrie. Ook kun je zelf de meting doen en zo ervaren wat de voordelen van onze aanpak zijn.

Sporten met één oog

Door: Vereniging OOG in OOG

In deze sessie over sporten met één oog komen de sporters zelf aan het woord. Paul, Rita en Zoë vertellen over hun ervaringen en geven tips en trics over het sporten met één oog. Paul tennist 4 tot 5 keer per week. Hij kreeg veel goede tips van zijn trainers. Deze zal hij met de deelnemers aan de workshop delen. Rita is ook een sportieveling. Zij doet aan wielrennen, hardlopen, skiën, schaatsen en skaten en vertelt over haar ervaringen. Zoë werd onlangs met haar team landskampioen zaalkorfbal. En dat terwijl ze een oogprothese heeft en met haar andere oog nog maar 20 tot 30% zicht heeft. Hoe krijgt zij het voor elkaar om op zo’n hoog niveau te sporten?